El Instituto Critical Path (C-Path) ha aplaudido la publicación de un nuevo estudio en la revista Journal of Neurology que ofrece información longitudinal crucial sobre cómo evolucionan los síntomas y los efectos funcionales en personas con enfermedad de Parkinson (EP) en etapas tempranas.
Liderado por Jamie Adams, M.D., y Jennifer Mammen, Ph.D., socios de larga data del consorcio Critical Path for Parkinson’s de C-Path, el artículo se titula «Tres años después: seguimiento de los síntomas molestos y los efectos en personas con enfermedad de Parkinson temprana».
Financiado por la Fundación Michael J. Fox para la Investigación de la Enfermedad de Parkinson (Subvención #MJFF-024503 y #MJFF-022743), el estudio realizó un seguimiento prospectivo de los participantes durante tres años.
«Alcanzar este hito representa un momento especial para nuestro equipo de colaboración. Hemos defendido la integración de la voz del paciente desde el principio y ver que estas perspectivas dan forma formalmente al registro científico se siente como la culminación de una asociación profunda y a largo plazo que ha cambiado fundamentalmente nuestra forma de abordar la observación clínica»,
Dr. Jamie Adams, MD, Autor Principal del Estudio, Instituto Critical Path
El seguimiento longitudinal de los participantes se basó en el uso de dispositivos portátiles para evaluar las experiencias en el mundo real de las personas con enfermedad de Parkinson. Los resultados mostraron que el deterioro funcional continuó empeorando con el tiempo, incluso en casos en los que los síntomas específicos parecían estabilizarse. La marcha, el equilibrio y la postura surgieron como los problemas más molestos, con un aumento significativo del esfuerzo requerido para las actividades diarias junto con la carga psicosocial. Estos hallazgos subrayan la importancia de incorporar medidas del mundo real de la progresión de la enfermedad junto con las evaluaciones tradicionales de los síntomas en el diseño de los ensayos clínicos.
«En C-Path, nuestro objetivo es poner herramientas de medición robustas y centradas en el paciente directamente en manos de los desarrolladores de fármacos para que puedan diseñar los mejores ensayos clínicos posibles», dijo Diane Stephenson, Ph.D., Vicepresidenta de Neurología de C-Path y Directora Ejecutiva del consorcio Critical Path for Parkinson’s. «Validar los efectos en el mundo real respalda un proceso de desarrollo más informado y eficiente y agiliza el diseño de los ensayos para que los investigadores puedan centrarse en la innovación».
«Las crecientes oportunidades para avanzar en la medición centrada en el paciente a través de las tecnologías digitales de la salud son evidentes en los hallazgos. La integración de medidas de la marcha y el equilibrio con la evaluación longitudinal del paciente ofrece un método poderoso para monitorear la progresión de la enfermedad», dijo Cheryl Coon, Ph.D., Vicepresidenta del Programa de Evaluación de Resultados Clínicos de C-Path. «Los hallazgos de esta investigación se alinean con las competencias básicas de C-Path en el desarrollo de fármacos centrado en el paciente, liderado por el Programa de Evaluación de Resultados Clínicos de C-Path».
«El enfoque de C-Path en la voz de las personas que viven con la enfermedad de Parkinson es una estrella polar clave y fundamental en la evaluación de cómo los dispositivos portátiles pueden rastrear de manera confiable nuestros síntomas en tiempo real», dijo Sarah Zenner Dolan, una persona que vive con enfermedad de Parkinson de inicio temprano y participante en la investigación.
«Este estudio refleja la importancia de integrar la experiencia vivida de las personas con la enfermedad de Parkinson en la investigación longitudinal», dijo Yuge Xiao, Líder de Investigación Clínica en la Fundación Michael J. Fox para la Investigación de la Enfermedad de Parkinson y coautor de la publicación. «Combinar medidas digitales con entrevistas a los participantes garantiza que exista una clara conexión entre lo que capturan las medidas digitales y los cambios que son importantes para las personas con la enfermedad de Parkinson, e informa cómo estas herramientas se pueden utilizar de manera significativa en los ensayos clínicos».
Fuente:
Referencia del diario:
Mammen, J. R., et al. (2026) Three years later: tracking bothersome symptoms and impacts for people with early Parkinson’s disease. Journal of Neurology. DOI: 10.1007/s00415-026-13615-5. https://link.springer.com/article/10.1007/s00415-026-13615-5.
