Autismo en mujeres: diagnóstico tardío y subestimación

by Editora de Salud

Un estudio a gran escala sugiere que las mujeres podrían ser tan propensas a tener autismo como los hombres, pero los niños tienen hasta cuatro veces más probabilidades de ser diagnosticados en la infancia. La investigación, liderada por el Karolinska Institutet en Suecia, analizó las tasas de diagnóstico de autismo en personas nacidas entre 1985 y 2020. De los 2,7 millones de individuos rastreados, el 2,8% recibió un diagnóstico de autismo entre los dos y los 37 años.

Los resultados revelaron que a los 20 años, las tasas de diagnóstico entre hombres y mujeres eran casi iguales, desafiando la suposición previa de que el autismo es más común en hombres. “Nuestros hallazgos sugieren que la diferencia de género en la prevalencia del autismo es mucho menor de lo que se pensaba, debido a que las mujeres y las niñas son subdiagnosticadas o diagnosticadas tardíamente”, afirmó la autora principal, la Dra. Caroline Fyfe.

El estudio determinó que, en la infancia, a los niños se les diagnosticaba en promedio casi tres años antes que a las niñas: la edad mediana del diagnóstico fue de 15,9 años para las niñas y de 13,1 años para los niños. En general, los niños tenían entre tres y cuatro veces más probabilidades de ser diagnosticados con autismo antes de los 10 años, aunque las niñas “alcanzaron” a los niños a los 20 años, debido a un rápido aumento en el diagnóstico de autismo durante la adolescencia.

“Estas observaciones resaltan la necesidad de investigar por qué las personas del sexo femenino reciben diagnósticos más tarde que los hombres”, concluyen los autores.

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La investigación, publicada en The BMJ, también encontró que las disparidades de género en las tasas de diagnóstico se mantuvieron relativamente constantes durante las últimas tres décadas para los niños menores de 10 años, pero disminuyeron rápidamente para todos los demás grupos de edad. Los hallazgos indican que la proporción hombre-mujer en el trastorno del espectro autista ha disminuido con el tiempo y con el aumento de la edad en el momento del diagnóstico.

“Esta proporción hombre-mujer podría ser, por lo tanto, sustancialmente menor de lo que se pensaba, hasta el punto de que, en Suecia, podría no ser distinguible en la edad adulta”, señalan los autores.

Anne Cary, paciente y defensora de los pacientes, escribió en un editorial relacionado que la investigación respalda los argumentos de que los sesgos sistémicos en el diagnóstico, en lugar de una verdadera brecha en la incidencia, son la causa de la discrepancia en las tasas de diagnóstico. Si bien el inicio de los síntomas podría retrasarse y el enmascaramiento es sin duda un factor, los métodos y las herramientas para diagnosticar el autismo podrían estar sesgados y necesitan ser perfeccionados. “Estos sesgos han significado que una niña que finalmente recibiría un diagnóstico de autismo tendría menos de un tercio de posibilidades de recibir un diagnóstico antes de los 10 años”, agregó Cary.

“Mientras las niñas y mujeres autistas esperan un diagnóstico adecuado, es probable que se les diagnostique erróneamente con afecciones psiquiátricas, especialmente trastornos del estado de ánimo y de la personalidad, y se ven obligadas a defender sus derechos para ser vistas y tratadas adecuadamente: como pacientes autistas, tan autistas como sus contrapartes masculinas”.

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En respuesta a los hallazgos, organizaciones benéficas dedicadas al autismo señalaron que se debe hacer mucho más para abordar los estereotipos de género.

La Dra. Judith Brown, jefa de evidencia e investigación de la National Autistic Society, dijo: “El género nunca debe ser una barrera para recibir un diagnóstico de autismo y acceder al apoyo adecuado”. Históricamente, se asumió erróneamente que las personas autistas eran principalmente hombres y niños, pero ahora sabemos que las mujeres y las niñas son más propensas a “enmascarar” lo que tradicionalmente se considera que son signos de autismo, lo que dificulta la identificación de los desafíos que enfrentan.

“Las mujeres autistas diagnosticadas erróneamente pueden desarrollar dificultades de salud mental coexistentes, como ansiedad y depresión, como resultado de la falta de apoyo y el agotamiento del enmascaramiento. Por eso es vital que no se pasen por alto las experiencias de las mujeres y las niñas autistas, y que los estereotipos y las suposiciones incorrectas obsoletas finalmente queden atrás”.

Jolanta Lasota, directora ejecutiva de Ambitious about Autism, dijo: “Las niñas autistas tienen experiencias diferentes a las de los niños autistas y han pasado desapercibidas durante demasiado tiempo”.

Al no comprenderse o explicarse sus necesidades como otra cosa, “se han perdido apoyos vitales y, en algunos casos, han llegado a un punto crítico con su salud mental”, añadió.

“Es crucial que los investigadores y los servicios de diagnóstico continúen profundizando en la comprensión de las diferentes presentaciones del autismo en niñas y mujeres, y que nuestros servicios de apoyo se adapten para dar cabida al creciente número de personas que ahora sabemos que lo necesitan”.

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El Dr. Conor Davidson, ex campeón del autismo del Royal College of Psychiatrists y director clínico del servicio de diagnóstico del autismo de Leeds, dijo: “El autismo en las niñas es más probable que no se detecte durante la infancia y los signos de la afección pueden no aparecer hasta la adolescencia o incluso la edad adulta temprana”.

“Los psiquiatras que trabajan en clínicas de neurodesarrollo para adultos en el Reino Unido han comenzado a ver un mayor número de mujeres que se presentan en comparación con los hombres en los últimos años. Desafortunadamente, las listas de espera para las evaluaciones del autismo tanto en niños como en adultos son inaceptablemente largas.

“Hay muchas mujeres autistas que no han recibido un diagnóstico, y es vital que puedan acceder a una evaluación y atención oportunas si las necesitan.

“Los psiquiatras también deben tener en cuenta la posibilidad de autismo al evaluar a pacientes con problemas de salud mental. Esto puede ser particularmente importante para las mujeres, cuyo autismo puede no haber sido detectado en la infancia”.

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