La ex integrante de Little Mix, Jesy Nelson, expresó sentirse “agridulce” tras la decisión de Escocia de convertirse en la primera región del Reino Unido en realizar pruebas a los recién nacidos para detectar una rara enfermedad muscular que padecen sus hijas.
Nelson, de 34 años, anunció a principios de este año que sus gemelas, Ocean Jade y Story Monroe Nelson, fueron diagnosticadas con atrofia muscular espinal (AME), una condición genética que causa un progresivo deterioro muscular.
Desde entonces, ha hecho campaña para que se realicen pruebas a todos los bebés, ya que el tratamiento temprano puede ayudar a evitar algunos de los efectos más devastadores de la enfermedad.
En una publicación en su historia de Instagram el lunes, Nelson dijo: “Hoy mi corazón se siente muy pesado. Es un momento muy agridulce saber que Escocia se ha convertido en la primera nación del Reino Unido en realizar pruebas a los bebés para detectar la AME.
“Estamos tan cerca y, sin embargo, tan lejos.
“Nunca entenderé por qué todavía no se realizan pruebas para esto aquí en Inglaterra”.
Según el NHS, la enfermedad causa debilidad muscular, problemas de movimiento, dificultades para respirar y tragar, temblores musculares y problemas óseos y articulares.
Nelson dijo en enero que el diagnóstico de sus hijas significaría que es poco probable que alguna vez puedan caminar o recuperar la fuerza del cuello.
Sus gemelas han recibido tratamiento, una infusión única que reintroduce un gen faltante en su cuerpo para detener la muerte de otros músculos, sin embargo, no ayuda a recuperar los músculos que ya han muerto.
Continuó: “Saber que la vida de mis hijas y la de muchos otros niños en Inglaterra podría ser muy diferente si esto hubiera estado disponible para ellos.
“Pero, sin embargo, seguiré luchando y presionando por un cambio porque nadie debería tener que pasar por este dolor”.
A partir del lunes, a todos los padres en Escocia se les ofrecerá la detección de AME para sus recién nacidos, alrededor del cuarto día después del nacimiento.
Después del diagnóstico de las gemelas de Nelson, lanzó una petición para que se incluyera la detección de AME en la prueba del talón, también conocida como la prueba del talón del recién nacido, que detecta afecciones graves para la salud.
La petición obtuvo más de 100.000 firmas, lo que significa que se considerará para un debate en la Cámara de los Comunes.
La cantante también se convirtió en patrona de la organización benéfica Spinal Muscular Atrophy UK, después de reunirse con el Secretario de Salud Wes Streeting a principios de este año para hablar sobre el impacto que la detección temprana de la enfermedad podría haber tenido en sus gemelas.
Nelson dijo anteriormente a la Press Association que no dejará de hablar sobre el diagnóstico de sus gemelas hasta que “algo cambie”.
