DESGARRADOR | Heraldo de Tuam

VERÓNICA Gorman con su hija Maebhe. Foto de : Ray Ryan

“Es como el Alzheimer y la enfermedad de la neurona motora (EMN) en un bebé”.

Publicado: miércoles 10 de abril de 2024, 9:32 a.m.

“ELLA es una pequeña alma hermosa”.

Esas son las palabras que usa la tía de Maebhe Gorman para describir mejor a una niña de dos años que vive con la devastadora enfermedad MLD.

MLD no es una enfermedad comúnmente conocida. Su nombre completo es leucodistrofia metacromática y también se la conoce como leucodistrofia de células globoides. Es un trastorno genético hereditario que se presenta en tres formas: infantil tardía, juvenil y adulta.

No existe cura para la MLD una vez que ha progresado.

Maebhe Gorman es hija de John y Veronica, y hermana pequeña de Valentina (o Tina). La familia se mudó a Woodlawn en East Galway desde Dublín en la víspera de Navidad de 2022.

Maebhe nació el 7 de septiembre de 2021. Un neurólogo del Hospital Infantil Temple Street de Dublín le diagnosticó la forma juvenil de la enfermedad debilitante en noviembre del año pasado, después de que las pruebas descartaran parálisis cerebral y atrofia muscular espinal (AME).

“Nos ha llevado meses a todos aceptarlo. Es una enfermedad desgarradora. Los niños diagnosticados con esta enfermedad tienen una esperanza de vida de unos cinco años”, dijo Carol Gorman, tía de Maebhe, hablando en nombre de la familia.

“Por lo general, a los niños no se les diagnostica hasta que tienen 18 meses o dos años. Maebhe era un bebé de Covid. La familia se mudó a Woodlawn después de su nacimiento y a ella le faltaban hitos. Gateó hasta tarde y no hablaba, sólo hacía sonidos.

“Dicen que un bebé debería saber cinco palabras a los 18 meses, pero ese no era el caso de Maebhe. Dejó de desarrollarse a los nueve meses.

“Era el peor de los casos. Ha habido una enorme progresión en la enfermedad con Maebhe. Terminas en un estado de coma. Es como el Alzheimer y la enfermedad de la neurona motora (EMN) en un bebé”.

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