‘Es un caso de sentarse, esperar, esperar y rezar para que Nickey reciba un trasplante’

Nicola Higgins y su familia viven en el limbo mientras esperan ansiosamente un trasplante doble de pulmón para el bebé Nickey.

La mujer de Cork dio a luz a su séptimo hijo en mayo pasado, pero no fue hasta hace dos meses que pudo traer a casa a su bebé que ahora tiene 10 meses.

Después de haber tenido seis hijos sin problemas, la Sra. Higgins, originaria de Aghada, no tenía motivos para sospechar que hubiera algo diferente en este embarazo.

Todo eso cambió cuando se hizo la exploración de las 20 semanas, que identificó que Nickey tenía labio hendido, lo que puede ser un indicador de otros problemas de salud.

Luego le hicieron pruebas de detección de síndrome de Down, síndrome de Edwards y síndrome de Patau. Aunque en ese momento dio negativo en la prueba del síndrome de Down, le diagnosticaron el síndrome después del nacimiento.

El viaje de Nickey

Menos de dos meses después de la exploración, el 3 de mayo de 2023, Nickey nació mediante cesárea de emergencia con un peso de solo 985 gramos.

Habiendo nacido a las 27 semanas, Nickey fue llevado directamente a la UCI y la Sra. Higgins no pudo ver a su hijo hasta las primeras horas del día siguiente.

Aunque respiró sin ayuda durante los primeros dos minutos de su vida, los médicos tuvieron que intubarlo durante siete días.

“Nickey nació con muchas cosas. Nació con una enfermedad pulmonar crónica, hipertensión pulmonar, estenosis pulmonar, hipotiroidismo, labio y paladar hendido, un defecto del tabique auricular en su corazón entre las dos cámaras”, explicó la señora Higgins.

Little Warior: En más de una ocasión, Nickey ha demostrado que sus médicos y especialistas estaban equivocados.

Cuando nació, tuvo una hemorragia cerebral de grado dos, algo de lo que Higgins y su pareja, Nickey Sr, no se dieron cuenta hasta que lo trasladaron al hospital infantil de Crumlin el 25 de julio y se reunieron con su equipo de médicos.

Los problemas de salud parecían llegar en oleadas; cuando se daban cuenta de una cosa, la siguiente no estaba muy lejos.

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A las dos semanas de edad, Nickey contrajo covid-19 mientras estaba en cuidados intensivos y estuvo aislado durante cuatro semanas.

“Casi lo perdemos”, dijo la señora Higgins, señalando que ha habido al menos tres ocasiones en las que sintieron que el bebé Nickey no saldría adelante.

Mientras estaba en Crumlin, la Sra. Higgins dijo que Nickey contrajo neumonía por aspiración y, una vez más, temieron perder a su bebé.

Nickey debía regresar a casa a fines de agosto, pero debido a este revés permaneció en el hospital de Crumlin hasta enero de este año.

La neumonía por aspiración también provocó que Nickey recibiera oxígeno las 24 horas del día, los 7 días de la semana.

Trasplante

Nicola y Nickey Higgins con sus hijos Dylan de 4, Joseph de 2 y el bebé Nickey de nueve meses. Foto: Moya Nolan

Actualmente, Nickey está en la lista para recibir un doble trasplante de pulmón y se le considera un paciente en ‘alerta roja’.

El trasplante abordaría los problemas más graves que enfrenta el niño: enfermedad pulmonar crónica, hipertensión pulmonar y estenosis pulmonar.

En cuestión de semanas, podrían quitarle el oxígeno a Nickey y su calidad de vida mejoraría dramáticamente.

Una ambulancia aérea estará lista para recoger a Nickey y llevarlo inmediatamente a Birmingham una vez que reciban la llamada de que hay pulmones de donante disponibles.

“Si no lo consigue, tendré suerte de ver a Nickey cuando tenga dos años en la superficie”, dijo Higgins.

Toda la familia está capacitada en RCP y saben que, si algo sucede, una respuesta rápida es vital para el bienestar de Nickey.

También saben que si la condición de Nickey empeora, es posible que no se pueda hacer mucho.

“Está en sus papeles de alta. Si empeora, sólo necesita reanimación. No intervendrán”.

‘Nuestro pequeño guerrero’

Puede que sea pequeño, pero Nickey ha demostrado que es más fuerte de lo que muchos esperan.

Nickey enfrenta luchas diarias debido a sus diversos problemas de salud, pero es un niño muy feliz.

En más de una ocasión ha demostrado que sus médicos y especialistas estaban equivocados.

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“Tiene un título, nuestro pequeño guerrero. Ha superado las probabilidades de los médicos. Incluso tenían miedo de ponerle una PEG en el vientre porque no pensaban que se despertaría”.

Higgins recuerda un domingo en el hospital cuando un médico fue a la habitación de Nickey y le dijo que a su bebé le quedaban tres semanas de vida.

Nos dijeron que lo lleváramos a casa para recibir cuidados paliativos y no los estábamos tomando porque sabíamos que no los necesitaba.

“Todos los días que íbamos a Dublín, era pelea, pelea, pelea. Y sólo escuchar ‘oh, tráelo a casa para recibir cuidados paliativos’, no”.

Nickey enfrenta luchas diarias debido a sus diversos problemas de salud, pero es un niño muy feliz.

“Le encantan los abrazos y las charlas. Te mirará directamente a la cara y charlará contigo”, dijo su madre.

“El otro día en Crumlin, creo que conocía al profesor porque cuando entró, Nickey empezó a traicionarlo de inmediato”.

Sus seis hermanos lo adoran y siempre lo cuidan, incluso sus hermanos de dos y cuatro años.

“Tan pronto como los ve por la mañana, levantan los brazos en busca de un abrazo”.

Aislamiento

Tener una familia numerosa ha sido de gran ayuda en los meses transcurridos desde que nació Nickey, y todos los niños colaboraron para ayudar.

Los dos mayores incluso dejaron sus trabajos de tiempo completo para ayudar a cuidar a su hermanito.

Pero la preocupación y el estrés constantes pasan factura a todos.

Nicholas tiene a su madre en quien apoyarse y por las noches, cuando los niños se han ido a la cama, la señora Higgins llama a su madre en Cork o a sus hermanas.

La familia extendida nunca ha pasado tiempo con Nickey excepto cuando estaba en el hospital. Fue bautizado en el hospital solo con la asistencia de sus padres y el capellán.

Nickey Higgins, de nueve meses. Foto: Moya Nolan

“Estoy en casa las 24 horas, los siete días de la semana, por así decirlo”, dijo.

Cualquier pequeño resfriado o tos podría ser perjudicial para Nickey, por lo que la familia no tiene gente en casa.

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Hay poco apoyo que encontrar mientras juegan al juego de la espera para ver si Nickey recibe su trasplante y cuándo.

Quizás no sea una sorpresa saber que la señora Higgins en ocasiones ha entrado en una situación mental negativa.

“Me voy a casa y digo, ¿qué he hecho mal? ¿Qué he hecho para que el bebé Nickey sea así?”.

Ha sido un año difícil para la familia y, como dijo la señora Higgins, simplemente se las arreglan con lo que tienen.

Recaudación de fondos

Además de preocuparse por el bebé Nickey, las finanzas se han convertido en otro factor de estrés para la familia.

Su terapeuta ocupacional le recomendó una silla específica que ayudaría con las necesidades adicionales de Nickey, pero es algo que la gente puede esperar años y, cuando la obtienen, su hijo ya la ha superado.

La silla y los complementos necesarios le costarán unos miles de euros y ese es sólo uno de los gastos derivados de las complejas necesidades de Nickey.

Familiares y amigos se han unido y un conocido hombre de Cork fue directo al caso una vez que se enteró de la situación del bebé Nickey.

Mark O’Sullivan, también conocido como Fanta, se puso en contacto con la madre de Higgins cuando ella compartió una publicación sobre Nickey en sus redes sociales.

Cuando se dio cuenta de la situación, Fanta, como lo había hecho innumerables veces antes, se dispuso a organizar una recaudación de fondos.

Se llevará a cabo una noche de Abba en el Midleton Park Hotel el 8 de junio y las entradas saldrán a la venta en un par de semanas.

La familia también ha creado una página de GoFundMe ‘Apoya a Nickey Junior con su viaje’. Cualquiera que quiera donar para ayudar a Nickey puede hacerlo. aquí.

Se están preparando otras actividades para recaudar fondos, pero por ahora se trata de “sentarse y esperar, tener esperanza y orar”.

2024-03-10 12:45:00
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