“CÁNCER es una palabra muy aterradora”, dijo Dame Deborah James poco más de un año antes de morir.
“Pero cuanto antes se detecte, mayores serán las posibilidades de supervivencia”.
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Dame Deborah James murió en junio de 2022, cinco años y medio después de que le diagnosticaran cáncer de intestino incurable. Crédito: bowelbabe/Instagram
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Los padres de campaña de Deborah, Alistair y Heather. Crédito: Stewart Williams
fue un mensaje el de 40 años repitió una y otra vez en su columna del Sun, en su podcast de la BBC e Instagram, mientras hacía una feroz campaña para crear conciencia sobre la enfermedad que acortaría su vida.
Y hoy, su familia está “orgullosa” de continuar lo que ella empezó: instar a todos los partidos políticos a comprometerse con una estrategia a largo plazo para “impulsar un diagnóstico más temprano y reducir las desigualdades en el acceso al tratamiento y la atención”.
El marido de Debs, Sebastien Bowen, padres Alistair y Heather James y los hermanos Ben James y Sarah Wieczorek han unido fuerzas con Cancer Research UK para pedir que se redoblen los esfuerzos para contratar más personal del NHS e invertir en equipos de diagnóstico.
La señora Debs murió en junio de 2022, cinco años y medio después de que le diagnosticaran un cáncer de intestino incurable.
La madre de Hugo, de 16 años, y Eloise, de 14, fue una activista incansable: tocaba el tambor por todos los pacientes con cáncer, instaba a la gente a “revisar su caca” mientras difundía su mensaje de aferrarse a la “esperanza rebelde”.
Papá Alistair le dice a Sun Health: “Deborah respaldaría incondicionalmente este llamado urgente a los políticos, habría liderado la carga en nombre de todos los pacientes con cáncer.
“Ella era una apasionada defensora del diagnóstico temprano y hoy continuamos el trabajo que ella comenzó.
“Impulsar un diagnóstico más temprano debe ser una parte clave de esto para garantizar que todos tengan acceso a la atención que necesitan”.
El hombre de 68 años dijo que su propio susto contra el cáncer hace ocho años es un ejemplo de la diferencia que supone cuando se detecta a tiempo.
“Tenía un lunar en el cuello, Heather notó que no se veía bien y me gimió para que lo revisara”, dice.
“Mi médico lo miró y dijo: ‘Sé lo que es y usted sabe lo que es, pero no puedo decírselo’.
El padre de Dame Deborah James rinde un conmovedor homenaje cuando su hija recibe un título honorífico tras su muerte
“Me derivaron y me hicieron una biopsia que mostró que era melanoma en etapa uno.
“En seis semanas me lo quitaron y me dieron el visto bueno.
“Simplemente muestra lo que sucede cuando se detectan estas cosas a tiempo.
“Deborah no tuvo tanta suerte, se perdieron varias oportunidades de diagnosticarla antes.
“Cuando detectaron su cáncer, se descubrió que estaba en etapa cuatro”.
Impulsada por un ardiente deseo de evitar que las “futuras Deborah” enfrenten su destino, Debs pasó las últimas siete semanas de su vida recaudando £7 millones para su Fondo Bowelbabe, que ahora asciende a más de £12 millones.
Hasta ahora se han concedido £10 millones a varios proyectos cercanos a su corazón, incluidos £5 millones para financiar un estudio global de cinco años que tiene como objetivo definir los factores de riesgo de cáncer de intestino en los menores de 50 años, en medio de un preocupante aumento de casos en el joven.
Entre las personas involucradas en el estudio como defensora de los pacientes se encuentra la Dra. Anisha Patel, cuya historia tiene un parecido sorprendente con la de su amiga Dame Debs: ambas estaban en forma y saludables.
La campaña No Time 2 Lose del Sun
El Reino Unido cuenta actualmente con tres programas de detección de cáncer en el NHS, para detectar cánceres de intestino, cuello uterino y mama.
Pero, durante años, los británicos estuvieron sujetos a una lotería de códigos postales en lo que respecta a la detección del cáncer de intestino.
En Escocia, las pruebas de detección comienzan a los 50 años.
Sin embargo, en Inglaterra, Gales e Irlanda del Norte la gente tuvo que esperar hasta cumplir 60 años para ser invitada a realizar las pruebas que salvan vidas.
Por eso, en abril de 2018, The Sun lanzó la campaña No Time 2 Lose, encabezada por la fallecida Dame Deborah James, pidiendo al Gobierno que reducir la edad de detección a 50 añosuna medida que podría salvar unas 4.500 vidas al año.
En el verano de 2018, el secretario de salud Matt Hancock La proyección anunciada en Inglaterra se reduciría a 50 – marcando una victoria para The Sun y sus activistas.
En abril de 2021, el NHS de Inglaterra comenzó a reducir gradualmente el rango de edad a partir de los 56 años.
La implementación se realizará por fases a lo largo de cuatro años para incluir a personas de entre 50 y 59 años.
En Gales estás invitado si tienes entre 55 y 74 años, y en Irlanda del Norte la gente todavía tiene que esperar hasta los 60 años para recibir una invitación.
Cada uno de los programas de detección de cáncer de intestino en el Reino Unido utiliza pruebas caseras llamadas prueba inmunoquímica fecal (FIT).
El diagnóstico de la madre de dos hijos se produjo dos años después del de Deborah en 2018, después de que síntomas como fatiga, estreñimiento y sangre en su caca “aparecieran” en ella durante seis meses.
Es justo decir que tomó por sorpresa a la doctora de televisión, conocida por su cuenta de Instagram @doctorsgetcancertoo, sobre todo porque su marido, médico, trata el cáncer de intestino.
“Fue un shock para los dos porque no parezco la persona estereotipada que padece cáncer de intestino”, dice el hombre de 39 años.
“Hice ejercicio, comí bien, fui vegetariano mientras crecía, no tenía antecedentes familiares, no fumo y no tenía sobrepeso”.
La Dra. Anisha, autora del nuevo libro Todo lo que esperabas que nunca necesitaras saber sobre el cáncer de intestino, añade: “Pensé que eran hemorroides las que habían vuelto a aparecer porque las había tenido después del parto.
“Mis síntomas empezaron a empeorar.
“Sentí que necesitaba ir urgentemente varias veces y sentía que no me estaba vaciando adecuadamente.
‘El efecto dominó es tan grande’
“Cuando me fui de vacaciones a Italia, al mirar las fotografías parecía que estaba perdiendo peso.
“Me sentí muy cansado, tenía heces explosivas (ahora era diarrea) y mucha más sangre”.
Sus heces también tenían forma de cinta, un indicio de un tumor en el recto.
A su regreso al Reino Unido, el médico de cabecera de la Dra. Anisha la remitió a una vía de cáncer, lo que la llevó a un diagnóstico de cáncer de recto en etapa tres.
Tuvo dos cirugías mayores y un estoma temporal, además de tres meses de quimioterapia, finalizando el tratamiento en 2019.
Pero ha quedado con varios efectos secundarios, incluyendo menopausia precoz, neuropatía, trastorno de estrés postraumático y función intestinal alterada.
Ella dice: “Voy hasta 15 veces al día y todavía estoy tratando de hacer un trabajo y cuidar a mis hijos.
“El efecto dominó del cáncer es tan grande que no creo que la gente lo aprecie”.
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Cada año, a unas 42.800 personas se les informa que tienen cáncer de intestino en el Reino Unido; ahora es el tercer cáncer más común, superando al pulmón por primera vez en 2021.
Pero CRUK advierte que la cifra podría aumentar en 5.000 al año de aquí a 2040 si “continúan las tendencias actuales”.
Steve Browne, 57 años, topógrafo de Norte de Londresse considera “afortunado” de que le hayan diagnosticado su cáncer de intestino en la etapa uno, a pesar de haber ignorado los síntomas (como sangre en las heces, pérdida de apetito y calambres estomacales) durante siete meses.
El padre de tres hijos fue diagnosticado a la edad de 45 años, en 2012.
Dice: “Nunca se me pasó por la cabeza el término cáncer de intestino.
“Pensé que me dolían los abdominales por hacer demasiado ejercicio, o tal vez hemorroides.
“Mi esposa me animó a ir al médico”.
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El príncipe William entrega una Damehood a Debs en mayo de 2022, observado por su esposo Sebastien y sus hijos Hugo y Eloise. Crédito: Graham Prentice
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La Dra. Anisha Patel dijo: “Necesitamos alentar a las personas a que dejen de sentir preocupación, vergüenza, miedo y estigma, tal como lo hizo Deborah”. Crédito: suministrado
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El sobreviviente Steve Browne se considera “afortunado” de que le hayan diagnosticado cáncer de intestino en la etapa uno. Crédito: Suministrado
Steve, casado con Shelley, de 52 años, se sometió a una operación de seis horas para extirpar el cáncer y quince centímetros de intestino.
Él dice: “Cuando me dijeron que tenía cáncer de intestino, fue como si tuviera una experiencia extracorporal.
“Estaba en un estado de negación.
“Estaba en forma y saludable, fui el primero en mi familia en tener cáncer.
“Cuando dijeron que necesitaban extirparlo lo antes posible, dije que estaba ocupado en el trabajo y que podía retrasar la operación unas semanas, pero el médico dijo: ‘Si yo fuera usted, lo sacaría de inmediato’. “
Después de la operación, Steve recuerda que sus hijos, de 12, 10 y 6 años en ese momento, visitaron el hospital.
Explica: “Todos empezaron a llorar y realmente se dieron cuenta de que papá está enfermo”.
Steve ha estado libre de cáncer durante 12 años, pero espera romper los estigmas en torno a la enfermedad.
Dice: “Soy de la comunidad negra y todavía tenemos que hablar abiertamente sobre esto, ya sean hombres o culturas diferentes.
“Tenemos que sentirnos cómodos con la palabra ‘cáncer’ porque sigue siendo una palabra que asusta a la gente, por lo que no hacen nada al respecto.
“Con los avances de la tecnología, ya no es una sentencia de muerte.
“Después podrás seguir con tu vida.
“Si hay un mensaje que quiero difundir es el de no ignorar los síntomas.
“Les digo a familiares y amigos: no dejen que su ego o su masculinidad los maten”.
La Dra. Anisha añade: “Necesitamos alentar a las personas a que dejen de sentir preocupación, vergüenza, miedo y estigma, tal como lo hizo Deborah.
“Ella allanó el camino para que nosotros pisoteáramos todo eso, y debemos seguir teniendo esas conversaciones en su nombre”.
No hay duda del impacto que tuvo Débora.
‘No dejes que tu ego te mate’
En las semanas y meses posteriores a su muerte, el NHS vio un gran aumento en el número de personas que se sometían a exámenes para detectar la enfermedad.
Pero la falta de personal y recursos para realizar pruebas vitales para detectar el cáncer de intestino significa que las personas con síntomas sospechosos Están esperando demasiado para ser vistos, advierte CRUK.
Las cifras crudas muestran que, si bien el Servicio Nacional de Salud de Inglaterra exige que el 75 por ciento de los pacientes remitidos con urgencia sean diagnosticados o se les descarte el cáncer dentro de los 28 días, el objetivo aún no se ha cumplido para los cánceres gastrointestinales, incluido el intestino.
Si se hubiera alcanzado ese objetivo, las últimas cifras sugieren que sólo en febrero unas 3.800 personas habrían descubierto a tiempo que tenían cáncer.
Si el cáncer de intestino se detecta en su fase más temprana, alrededor de nueve de cada diez personas sobrevivirán cinco años o más.
Esta cifra se desploma a sólo uno de cada diez cuando la enfermedad se detecta en la última etapa, como le ocurrió a Deborah.
Por eso su familia pide a todos los partidos y a sus dirigentes que pongan a los pacientes con cáncer en el centro de sus manifiestos.
Su carta añade: “Hacemos un llamado a todos los partidos políticos para que hagan de las próximas elecciones generales un momento histórico. . . ayudando a que más personas afectadas por el cáncer pasen más tiempo con sus seres queridos”.
La directora ejecutiva de CRUK, Michelle Mitchell, se hizo eco del sincero pedido de la familia y dijo: “En este momento, las personas afectadas por el cáncer no reciben la atención que necesitan y merecen.
“Necesitamos urgentemente más personal y equipos para el NHS, además de una reforma de los servicios oncológicos.
“Dado que los casos de cáncer van a aumentar, necesitamos estar seguros de que el cáncer es una prioridad para el gobierno del Reino Unido.
“Por eso instamos a todos los partidos políticos a que se comprometan a publicar una estrategia dentro del año siguiente a las elecciones generales”.
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Si Dame Debs todavía estuviera aquí para presionar al gobierno, sin duda repetiría lo que dijo en esa aparición televisiva para conmemorar el Mes de Concientización sobre el Cáncer de Intestino en abril de 2021.
En su estilo único y eficaz, simplemente dijo: “Desafortunadamente, mi cáncer fue detectado en una etapa posterior, no quiero que eso le pase a nadie más”.
2024-04-29 20:01:54
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