La Queen’s University de Belfast ha desarrollado un centro de investigación de £12 millones destinado a mejorar los ensayos clínicos de enfermedades raras.
Hay más de 110.000 personas que viven con enfermedades raras en Irlanda del Norte y menos del 5% de las enfermedades tienen una terapia aprobada.
Dado que se necesitan con urgencia más ensayos con diseños innovadores, el Centro LifeArc para la Aceleración de Ensayos de Enfermedades Raras reúne a investigadores de la QUB, la Universidad de Newcastle y la Universidad de Birmingham para aunar su experiencia.
El centro tiene como objetivo mejorar los ensayos clínicos de enfermedades raras y aumentar el número de oportunidades para que los pacientes participen.
Los investigadores crearán un portal de reclutamiento de ensayos de enfermedades raras, además de diseñar y realizar ensayos en asociación con pacientes, lo que se espera acelere la realización de ensayos clínicos y permita una aprobación más rápida de nuevas terapias para su uso en el NHS.
La profesora Amy Jayne McKnight de QUB, codirectora del proyecto, dijo: “Este nuevo centro establecerá un centro colaborativo de ensayos de enfermedades raras de NI que apoyará la construcción de infraestructura y habilidades locales y permitirá la capacidad para el diseño y la ejecución de ensayos.
“Además, el centro ayudará en el desarrollo de herramientas prácticas para ayudar a los pacientes y médicos a participar en la investigación, creando oportunidades para la investigación internacional y una mayor inversión, al tiempo que garantiza que las voces de los pacientes y las familias sigan siendo el centro de este progreso.
“La experiencia vivida por los pacientes y sus familias en todo NI fue crucial para ayudar a dar forma al diseño de este centro para que ofreciera el máximo beneficio”.
El hijo de Kerry Leeson-Beevers vive con una rara enfermedad genética, el síndrome de Alström, que a menudo provoca pérdida de visión y audición y puede provocar problemas graves de corazón, hígado y riñones que ponen en peligro su vida.
“No tenemos un tratamiento específico para el síndrome de Alström y cuando mi hijo, Kion, era un bebé, me dijeron que podrían pasar alrededor de 10 años hasta que se desarrollara cualquier tratamiento”, dijo.
En el centro participan investigadores de la Queen’s University de Belfast
“Veinte años después, todavía estamos esperando.
“Las personas que viven con enfermedades raras no pueden darse el lujo de disponer de tiempo y la forma convencional de prestar atención sanitaria y desarrollar fármacos rara vez funciona para las personas con enfermedades raras.
“Como madre y directora ejecutiva de Alström Syndrome UK, tener un centro que ofrecerá un enfoque coordinado, inclusivo y de apoyo para acelerar los ensayos clínicos me da una gran esperanza”.
2024-04-23 10:58:30
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