Los angustiados padres de una niña de 11 años que murió a causa de un tipo raro de cáncer cerebral han prometido hacer todo lo posible para que su último deseo se haga realidad: una cura para la enfermedad “incurable” que la mató.
Evie Whipps, de Bunbury, Australia Occidental, fue llevada a la sala de emergencias de un hospital el 6 de febrero de 2023 después de mostrar problemas oculares preocupantes.
Los médicos del departamento de emergencias “desestimaron” sus síntomas y la enviaron a casa, pero rápidamente se deterioró y la llevaron de urgencia a un hospital de Perth una semana después, donde le hicieron una resonancia magnética, que reveló que tenía glioma pontino intrínseco difuso (DIPG).
El 14 de febrero, sus padres Pia y Joshua recibieron la noticia de que es “la peor pesadilla de todo padre”: que a Evie le podría quedar menos de un año de vida.
Esto resultó inquietantemente exacto y Evie murió el 22 de enero de 2024.
“La extrañamos cada momento de cada día, pero nos alegra que ya no sufra”, dijo al Daily Mail Australia su madre, que junto con su marido creó la Fundación Evie Whipps DIPG.
‘Planeamos (lo que estamos haciendo ahora) con Evie. Durante todo el año con Evie, discutimos qué le gustaría a ella si tuviera que hacerlo de nuevo. Básicamente, hemos modelado esta base en torno a lo que Evie hubiera querido”.
Los angustiados padres de Evie Whipps, de 11 años (en la foto), que murió de un tipo raro de cáncer cerebral, han prometido hacer todo lo posible para que su último deseo se haga realidad.
A Evie, de Bunbury, Australia Occidental, le diagnosticaron glioma pontino intrínseco difuso el día de San Valentín de 2023.
“El DIPG le quitó lentamente a Evie la capacidad de ver, oír, caminar, moverse y comer, hasta que finalmente murió atrapada completamente consciente dentro de su cuerpo debilitado”, dijo.
El día en que diagnosticaron a Evie, el día de San Valentín de 2023, les dijeron a sus padres que no había tratamiento ni cura para el cáncer que se infiltraba lentamente en su tronco cerebral.
DIPG apagaría lentamente sus funciones corporales hasta que su respiración y su corazón se detuvieran, no antes de sufrir un dolor inimaginable.
Sus padres se inspiraron en su hija deportista, artística y musical que tenía “un perverso sentido del humor”.
“Evie luchó por cada segundo que tuvo en la tierra y su fuerza era inimaginable”, dijo la señora Whipps.
Dijo que las últimas palabras de Evie fueron realmente bastante brutales, porque ella solo estaba gritando.
“Era un sonido extraño, pero era ella intentando gritar porque simplemente no quería morir.
‘Ella se negó, y fue extraño para nosotros porque habíamos hablado del cielo y lo habíamos convertido en un lugar tan hermoso para ella.
‘No de una manera religiosa, sino más bien para quitar algo del miedo a la muerte.
Y así, al final, cuando estaba muriendo activamente, pasó unas 48 horas diciendo repetidamente: “No quiero morir. No quiero morir”.
“Ella gritaba: “Sólo quiero caminar, déjame caminar, por favor déjame caminar. Sólo quiero que esto desaparezca. Quiero mejorar. Quiero ser normal”.
La Sra. Whipps dijo: “Como padres, creo que se rompió algo que no creo que jamás se repare”.
‘Pasó por un infierno en los últimos días de su vida. Su muerte real fue horrible, dolorosa y traumática, y no hubo nada pacífico en ella.
Pero sabemos que ahora está en un lugar mejor. Realmente sentimos alivio. Ya no siente dolor, ya no sufre.’
Los Whipp tienen otros dos hijos, Sunny, de 3 años, y Elsie, de 6 años.
Después de la muerte de Evie, “Sunny pasó mucho tiempo preguntando dónde estaba porque no entendía”, dijo la señora Whipps.
“Y ahora que le preguntamos dónde está Evie, él dirá que está en el cielo, (aunque) obviamente ni siquiera entiende qué es el cielo o qué significa.
‘Sin embargo, él la extraña porque Evie era una pequeña momia. Ella siempre lo fue para todos los niños pequeños. Ella era realmente importante en el mundo de Sunny.
Elsie era la mejor amiga de su hermana mayor e hacían todo juntas.
‘Elsie llora todos los días y simplemente dice que extraña a su hermana y pregunta por qué no pudimos salvar a Evie. ¿Por qué no la salvamos?
‘Porque en un programa de televisión, si alguien se enferma, se mejora y se va a casa, y ella simplemente no lo entiende.
“(Pero) ella sabe que Evie no volverá”.
La hermana mayor Evie Whipps aparece en la foto sosteniendo y abrazando a su hermana pequeña y mejor amiga Elsie.
En la foto se muestran las cicatrices de Evie Whipps después de una cirugía cerebral
Cuando diagnosticaron a Evie, les dijeron a sus padres que “se fueran a casa y crearan recuerdos”, ya que no había opciones de tratamiento ni cura, y que había cero por ciento de posibilidades de sobrevivir.
‘Esto fue y es absolutamente inaceptable para nosotros. Hemos llegado a conocer a expertos en el campo del DIPG y sabemos que estamos al borde de algunos avances médicos muy interesantes, pero necesitan más dinero”, afirmó la señora Whipps.
Dijo que el gobierno no está proporcionando suficiente dinero para ayudar, por lo que crearon la organización benéfica “para saltarse al intermediario e ir directamente a la gente”.
La Sra. Whipps está enojada porque, según estimaciones investigadas por las familias de los pacientes con DIPG, solo se han destinado 950.000 dólares al tratamiento en Australia desde 2014.
La comunidad australiana DIPG afirma que durante el mismo período, la leucemia ha recibido 140 millones de dólares en financiación gubernamental.
La madre también quiere saber por qué no eran elegibles para recibir fondos del NDIS cuando el viaje de Evie la dejó discapacitada.
La familia no presentó la solicitud porque otras familias de pacientes del DIPG y trabajadores sociales les dijeron que se los negarían.
El objetivo inicial de la fundación es recaudar 520.000 dólares para una beca de investigación que trabaje en la creación de tratamientos para DIPG en la Universidad de Newcastle en Nueva Gales del Sur.
Donaciones a la GoFundMe El sitio que han creado ayudaría a cubrir el costo de contratar a un investigador postdoctoral en el Grupo de Investigación de Señalización del Cáncer de la universidad.
Saben que es probable que los avances sean lentos, pero que no se lograrán sin una financiación significativa para ayudar a los 25 niños australianos diagnosticados con DIPG cada año.
“Nuestro objetivo es llevar la tasa de supervivencia del DIPG del 0 por ciento al 1 por ciento y luego aumentar desde ahí”, afirmó la señora Whipps.
Los Whipp también quieren ver mejores programas y apoyos financieros y de salud mental para las familias que enfrentan la muerte inminente de un niño.
“Nuestro objetivo es apoyar directa y personalmente a las familias del DIPG proporcionándoles una suma global en el momento del diagnóstico, proporcionándoles vales de comida, pagando el aparcamiento del hospital y cubriendo el alojamiento para las citas médicas”, afirmó.
También quieren que la fundación pueda proporcionar a las familias automóviles accesibles para sillas de ruedas, así como desarrollar un programa de trabajador social/enfermero para ayudarlos en el viaje tan específico y único que es DIPG, brindando información sobre ensayos clínicos y tratamientos.
La fundación también está recaudando dinero a través de eventos como eventos de networking, meriendas y una rifa, con detalles sobre su sitio de Facebook.
Cuando diagnosticaron a Evie (en la foto), a sus padres les dijeron que “se fueran a casa y crearan recuerdos”, ya que no había opciones de tratamiento ni cura, y había cero por ciento de posibilidades de sobrevivir.
El padre de Evie Whipps dijo que ella era “la chica más amable, divertida y brillante que jamás hayas conocido en toda tu vida” (en la foto)
Evie y su hermana Elsie aparecen vestidas para Halloween. Evie está atrás
Hablando de la pasión de su hija por la vida, el señor Whipps dijo que “Evie quería ser muchas cosas en la vida, todas ellas en el ámbito de la atención sanitaria”.
“Así que haremos de su legado uno que salve las vidas de otros de la misma manera que ella lo habría hecho si no hubiera sufrido esta terrible enfermedad”.
Anteriormente dijo que 2023 ha sido “el peor año de nuestras vidas, aunque nos ha acercado a todos”.
Describió a Evie como “la chica más amable, divertida y brillante que jamás hayas conocido en toda tu vida”.
“No puedo pensar en ningún ser humano que merezca esto menos que ella, ella nunca se ha quejado de nada, nunca se ha quejado ni una sola vez”.
La Sra. Whipps dijo que debido al trauma por el que ha pasado su familia, “ahora miro a cada niño, incluidos los dos que me quedan, y me pregunto si serán los siguientes”.
‘Nunca hubiéramos imaginado que esto nos pasaría a nosotros, por eso quiero hablar con las familias y decirles que si esto le pasara a sus hijos, querrían más del 0 por ciento.
Los padres de Evie, Joshua y Pia (en la foto), han creado la Fundación Evie Whipps DIPG.
Pia y Joshua Whipps (fila de atrás) aparecen en la foto con Evie (primera fila del centro) y su hermana Elsie y su hermano Sunny.
‘Querrían tener una oportunidad. Querrían algunas opciones de tratamiento para poder aferrarse a alguna esperanza. No teníamos ninguno.
La señora Whipps no quiere “ver a otro niño diagnosticado en un mundo sin esperanza, así que trabajaré incansablemente y pondré toda mi ira, frustración, tristeza y profundo dolor en esta fundación para ayudar a nuestros futuros niños”.
“No queremos volver a ver a otra familia luchar y tratar ciegamente de navegar a través del diagnóstico de su hijo”.
Añadió que le gusta hablar de su hija, “aunque las lágrimas me hacen sentir incómoda personalmente, nunca quiero dejar de hablar de Evie porque fue absolutamente increíble”.
¿QUÉ ES EL GLIOMA PONTINO INTRÍNSECO DIFUSO (DIPG)?
El glioma pontino intrínseco difuso (DIPG) es un tumor del tronco del encéfalo agresivo y mortal.
Los tumores DIPG crecen rápidamente y son inoperables porque las células cancerosas están esparcidas como “granos de pimienta” por el área del cerebro responsable de la respiración, el sueño, el control de la vejiga y el equilibrio.
Con el tiempo, también se ven afectados los nervios y músculos utilizados para ver, oír, caminar, hablar y comer.
A medida que un DIPG crece, ejerce presión sobre los nervios y las estructuras cerebrales, provocando una disminución de todas estas funciones.
La esperanza de vida media después del diagnóstico es de alrededor de un año, pero alrededor del 10 por ciento vive más de dos años.
2024-03-31 22:57:54
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