Mi bienestar fue desafiado rutinariamente

Me diagnosticaron enfermedad de Parkinson de aparición temprana en diciembre de 2021. El actor Michael J. Fox era mi único marco de referencia para este trastorno neurológico.

Afecta a 10 millones de personas en todo el mundo, 15.000 de ellas viven en Irlanda. Progresivo e incurable, el Parkinson destruye las células nerviosas del cerebro que crean dopamina, el mensajero químico responsable del movimiento, el estado de ánimo, la motivación y el placer.

Inicialmente, mis síntomas eran temblores, rigidez y piernas inquietas, hasta que el estrés y la frustración por el insomnio y los calambres musculares se unieron a la cohorte.

Todo esto se vio agravado por las fluctuaciones hormonales consistentes con mi ciclo mensual (una tormenta perfecta para el agotamiento de la dopamina) y el inicio de la perimenopausia. De modo que mi bienestar emocional se veía amenazado de forma rutinaria.

Fue necesaria una charla con Lisa Wynne, la enfermera especialista en Parkinson’s Ireland, para ayudarme a comprender que mi experiencia no era infrecuente, a pesar de que no hay dos personas que tengan la misma combinación de síntomas de más de 40 años. De hecho, los ajustes en la dieta y el ejercicio podrían mejorar significativamente mi estado de ánimo y mi movimiento, marcando una nueva era para mi autocontrol: conocía las reglas del enfrentamiento y también era el árbitro.

No estoy solo. Los problemas de salud mental son comunes en las personas con Parkinson, ya sean parte de la enfermedad, efectos secundarios de los medicamentos o el resultado de tener una enfermedad prolongada. “Según mi experiencia, a través de la línea de apoyo benéfico Freephone, la ansiedad es uno de los problemas más frecuentes en el 90% (o más) de los puntos de contacto”, dice Wynne.

El peso emocional no resonó hasta que me vi obligado a considerar el impacto del Parkinson en mi capacidad para ganarme la vida. A medida que mi ansiedad se amplificaba, también lo hacían mis síntomas.

¿Las buenas noticias? Según Wynne, este círculo vicioso se puede romper encontrando formas de relajarse, distraerse y discutir.

“Necesitamos tener herramientas para devolver la mente y el cuerpo a un estado de calma, para que puedan trabajar en una relación simbiótica”, dice, ya sea escuchando música o, en mi caso, tomando un largo baño. Sobre todo: “No tengas miedo de hablar de esto con familiares y amigos, para que comprendan el lado más complejo de la enfermedad. Romper el estigma; Rompe el ciclo.”

Annmarie O’Connor con Richelle Flanagan

El conocimiento es poder, algo que aprendí de Richelle Flanagan, dietista y cofundadora de My Moves Matter, una aplicación que ayuda a las mujeres con Parkinson a vivir mejor.

En una encuesta de 240 mujeres en todo el mundo realizada por Flanagan en colaboración con Women’s Parkinson’s Project y PD Avengers, el 80% de las mujeres que menstruaban informaron un empeoramiento de sus síntomas de Parkinson en la semana anterior y durante la semana durante su período. Este dato crucial me ahorró horas de preocupación innecesaria porque mi temblor estaba progresando y me animó a aligerar mi carga de trabajo esos días. Ahora estoy probando la aplicación como parte de mi conjunto de herramientas de salud para entender qué funciona para mí.

Flanagan dice sobre la aplicación: “Desarrollamos My Moves Matter para darle a la gente el poder de notar estas cosas… y darse cuenta de qué te ayudará a superar esa semana.

“A veces, cuando estás de mal humor, lo último que quieres hacer es concentrarte en una alimentación saludable, pero una de las cosas principales que debes hacer es nutrirte durante esos baños y asegurarte de hacer ejercicios más suaves. como el yoga. Es preventivo, en lugar de estar en el hoyo y pensar: ‘Oh, aquí estoy otra vez’”.

El estudio piloto My Moves Matter, en colaboración con University College Cork, analiza el impacto de diferentes etapas hormonales en los síntomas de Parkinson de una mujer.

“Los principales síntomas no motores que presentaron las mujeres”, dice Flanagan, “fueron ansiedad, tensión o nerviosismo, ataques de llanto, irritabilidad, cambios de humor, falta de interés o apatía, y fatiga”.

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Results will be published next year and should help towards the development of clinical guidelines for the treatment of women with Parkinson’s.

Exercise is also equally empowering for improving Parkinson’s symptoms, in particular disease-specific programmes like PD Warrior and LSVT BIG. Findings from a 2023 study, conducted by Claire Tucak on the effects of the PD Warrior 10-week exercise challenge, reported improvement in emotional well-being, reduced symptoms of depression and anxiety, decreased fatigue, and boosted mood and motivation.

The sticky wicket? Apathy affects 40% of people who have the disease and can reduce the will to work out.

So, how can we overcome this? “Once people get started on a PD-specific programme that targets their symptoms, things can improve pretty quickly, thus helping to change a person’s whole outlook on the condition and how they see themselves living with it in the future,” says consultant occupational therapist Marion Slattery.

This shift in perspective benefits the mind and body and lifts the spirits, says Slattery: “The outcome that surprises people the most is that they feel they have hope again.”

• Parkinson’s Awareness Week virtual education conference takes place on Saturday, April 13, covering the 40+ symptoms of PD and its impact on emotional well-being.
• www.parkinsons.ie

2024-04-12 13:59:00
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