Muere Indi Gregory, el bebé británico en el centro de una batalla legal

Sus padres la habían apodado “guerrero mito”, un guiño a su lucha contra una enfermedad rara e incurable conocida como enfermedad mitocondrial. La muerte de Indi marcó el final de la lucha de alto perfil de la familia contra el Servicio Nacional de Salud de Inglaterra para continuar el tratamiento de Indi, a pesar de que los médicos dijeron que ella sentía dolor y que no podían hacer mucho por ella.

La intensa batalla legal de la familia, que incluiría el apoyo del primer ministro de Italia y del Vaticano, subrayó los desafíos de navegar los límites entre la autonomía de los padres y la autoridad médica cuando se trata de cuidados al final de la vida de los niños.

Durante meses, la familia había presionado a los Tribunales Reales de Justicia para que mantuvieran a Indi con soporte vital y la transfirieran a un hospital pediátrico en Roma con la esperanza de encontrar tratamientos alternativos. Pero el tribunal finalmente falló a favor de los médicos de Indi, quienes dijeron que lo mejor para ella era que los médicos retiraran el soporte vital y le permitieran morir en un hospicio o en un hospital.

Indi no había salido del hospital desde que nació y, en junio, le diagnosticaron una enfermedad mitocondrial. La mutación específica que portaba se caracteriza por “insuficiencia respiratoria, anomalías en el cerebro, parada del desarrollo y muerte prematura”, afirman los registros judiciales. Los que nacen con esta afección normalmente sobreviven sólo hasta la infancia o la primera infancia, según el Biblioteca Nacional de Medicina.

La familia dijo en documentos judiciales que la condición de Indi empeoró después de que contrajera una infección en el hospital en agosto. Durante su estadía en el Queen’s Medical Center en Nottingham, Indi necesitó un ventilador en ocho ocasiones y sufrió un paro cardíaco tres veces, según registros judiciales. En septiembre, Indi recibió soporte vital completo.

Ese mes, el hospital solicitó al Tribunal Superior de Londres que “declare legal que no es lo mejor para Indi recibir cuidados críticos o intervenciones dolorosas, y es legal que los médicos que la tratan retengan los mismos”.

La familia de Indi no estuvo de acuerdo. Sus padres dijeron que una serie de terapias a la que se había sometido en el hospital, incluidos medicamentos y una dieta cetogénica, había producido cierta mejoría, lo que les dio la esperanza de que más tratamientos podrían prolongar la vida de Indi.

“En sus días buenos balbucea, hace ruidos y mueve todas sus extremidades”, dijo Dean Gregory en un comunicado en octubre. “Ella definitivamente puede experimentar la felicidad. Llora como un bebé normal. Sabemos que es discapacitada, pero no se deja morir a las personas discapacitadas. Sólo queremos darle una oportunidad”.

Un juez se puso del lado del hospital el 13 de octubre, aunque no sin reconocer que “nadie puede dejar de ser conmovido por [the parents’] preocupación por su hijo”.

“Con gran pesar, he llegado a la conclusión de que las cargas del tratamiento invasivo superan los beneficios”, continuó el juez en su fallo. “En resumen, el dolor significativo que experimenta esta encantadora niña no se justifica cuando se lo compara con un conjunto de condiciones incurables, una vida muy corta, ninguna perspectiva de recuperación y, en el mejor de los casos, un compromiso mínimo con el mundo que la rodea”.

A este niño con una enfermedad terminal se le permitirá morir. Pero primero sus padres se despedirán.

Durante el mes siguiente, la familia, apoyada por el Christian Legal Center (la rama legal del grupo de defensa evangélico Christian Concern, con sede en Londres) continuó tratando de convencer al Tribunal Superior, al Tribunal de Apelaciones y al Tribunal Europeo de Derechos Humanos de que Indi debería seguir recibiendo atención, aunque sus esfuerzos fueron en vano. El hospital le dio a la familia hasta el 30 de octubre para hacer los arreglos necesarios para trasladar a Indi a un hospicio.

Ese día, el Hospital Pediátrico Bambino Gesù, un hospital de Roma bajo la jurisdicción de la Santa Sede, se ofreció a tratar a Indi con financiación del gobierno de Italia. Los expertos del hospital romano dijeron que el tratamiento allí “lo más probable” permitiría a Indi sobrevivir sin ventilación artificial. El juez, sin embargo, mantuvo su fallo original y dijo el 2 de noviembre que no sería lo mejor para Indi ser transferido a Italia.

Durante los días siguientes, Indi obtuvo la ciudadanía italiana. Su caso fue abordado por la senadora italiana Simone Pillon y la primera ministra Giorgia Meloni, quienes instaron a sus homólogos británicos a facilitar el traslado del bebé y prometido “Defender el derecho de su mamá y su papá a hacer todo lo que puedan por ella”.

Pero el viernes, un juez del Tribunal de Apelaciones condenó lo que llamó “tácticas de litigio manipuladoras” para frustrar las órdenes que los jueces británicos habían dictado bajo cuidadosa consideración, calificando la intervención de Italia como “totalmente equivocada”. Los médicos de Indi, dijo el juez, se habían visto en una “posición extremadamente desafiante” por la batalla legal en curso, mientras que las pruebas mostraban que sus tratamientos “invasivos” en el hospital habían causado a Indi “dolor y angustia significativos”.

Al final, el tribunal ordenó que se retirara inmediatamente el soporte vital de Indi.

El domingo, Indi fue trasladada en ambulancia a un hospicio. La niña durmió todo el camino hasta allí, según informó Christian Concern. Mientras tanto, llegaron buenos deseos de todo el mundo, incluido el Papa Francisco, quien dijo en un comunicado que estaba orando por la familia y dirigiendo “su pensamiento a todos los niños de todo el mundo que en estas mismas horas viven con dolor”. o arriesgar sus vidas a causa de enfermedades y guerras”.

A Indi le quitaron el soporte vital cuando llegó al hospicio; Horas más tarde, murió a la 1:45 am hora local del lunes.

“El [National Health Service] y los tribunales no sólo le quitaron la oportunidad de vivir una vida más larga, sino que también le quitaron a Indi la dignidad de fallecer en el hogar familiar al que pertenecía”, dijo Gregory en un comunicado ese mismo día. “Lograron quitarle el cuerpo y la dignidad a Indi, pero nunca podrán quitarle el alma”.

Desde Italia, el primer ministro Meloni compartió el dolor de la familia.

“Hicimos todo lo que pudimos, todo lo posible. Lamentablemente no fue suficiente”, publicó en Facebook. “Feliz viaje, pequeño Indi”.