Nueva actualización de datos sobre los resultados de la miastenia gravis para pacientes en Australia

Datos actualizados de Australia sobre pacientes que viven con Miastenia gravis (MG) destacan áreas que necesitan mejoras para optimizar los resultados de los pacientes: manejo de las exacerbaciones del tratamiento e investigación sobre las diferencias de género y estado de anticuerpos.

Nueva investigación publicada en Revista de neurociencia clínica marca una colaboración con Myasthenia Alliance Australia y actualiza los datos de la encuesta de Australia de 2011, la encuesta comunitaria más reciente de pacientes que viven con MG en el país y “la primera en informar de manera exhaustiva las características clínicas de MG en Australia”, los autores escribió. Esta encuesta más reciente tenía 5 secciones: datos demográficos (n = 280), aspectos clínicos (es decir, síntomas, pruebas de diagnóstico, tratamientos, antecedentes del participante con MG; n = 277), efectos adversos del tratamiento (n = 256), calidad de vida ( n = 270), y aspectos financieros (n = 270). La encuesta tuvo una tasa de participación del 96% (67,5% pacientes mujeres), y su enlace estuvo en vivo entre octubre de 2021 y el 28 de enero de 2022.

La edad media (DE) de los pacientes fue de 60,5 (15,5) años, y los pacientes masculinos eran 13 años mayores que las mujeres (69,4 [11.6] frente a 56,0 [15.3] años). El cuarenta y seis por ciento de los participantes estaban jubilados y el 31% trabajaban a tiempo completo o parcial. De los que trabajaban a tiempo completo, el 61% dijo que su MG les obligaba a ausentarse del trabajo.

Las características clínicas de MG demostraron diferencias estratificadas por sexo:

• Las pacientes femeninas tuvieron una mayor duración de la enfermedad que los pacientes masculinos: 12 (12,3) frente a 8,4 (8,5) años (t_237,97 = 2,83; PAG =.005)
• Las pacientes femeninas eran más jóvenes al inicio de la enfermedad: 41,6 (17,8) frente a 59,5 (14,6) años (t_207.2 = –8,89; PAG < .001)
• Las pacientes femeninas eran más jóvenes en el momento del diagnóstico: 45 (16,8) frente a 61 (13,5) años (t_212.1 = –8,48; PAG < .001)
• Las pacientes femeninas tuvieron un mayor tiempo entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico: 3,5 (7,2) frente a 1,5 (4,5) años (t_254,3 = 2,81; PAG =.005)

Para el curso total de la enfermedad, los pacientes informaron de más regiones corporales afectadas que las afectadas actualmente. Más de la mitad (56%) informó síntomas en 4 o más regiones del cuerpo en general; 32%, 2 o 3 regiones del cuerpo; y el 12%, 1 región del cuerpo. En cambio, el 43,2% refirió síntomas actuales en 2 o 3 regiones del cuerpo y el 22,2%, en 4 o más. El área sintomática más común afectada en general y en la actualidad fueron los músculos oculares (67,9% y 92,9%, respectivamente); El 79% de los pacientes que informaron que una región del cuerpo estaba afectada experimentaron síntomas extraoculares. Además, las pacientes femeninas informaron más regiones del cuerpo afectadas que los pacientes masculinos, 2,5 (1,3) frente a 1,8 (1,3) (t_170,9 = 3,90; PAG < 0,001), y los pacientes seronegativos tenían más áreas de síntomas actuales que los pacientes seropositivos: 3,06 (1,1) frente a 2,08 (1,3) (t_119.04 = –5,78; PAG < .001).

Las pruebas diagnósticas más habituales fueron la serología en el 65,8% de los pacientes, la estimulación nerviosa repetitiva en el 47,5% y la electromiografía de fibra única en el 32%. El cincuenta y seis por ciento de los pacientes informaron más de una prueba de diagnóstico y el 91% conocía su estado de anticuerpos. De este último grupo, el 73,1% de aquellos con una duración de la enfermedad de menos de 11 años informaron una mayor frecuencia de pruebas de anticuerpos (73,1% frente a 52,1%) (h²₁ = 12,32; PAG < .001). Además, el 55,9 % fueron positivos para anticuerpos contra el receptor de acetilcolina, y más pacientes mujeres que hombres informaron un estado seronegativo (29 % frente a 14 %) (h²₁ = 6,9; PAG = .009).

En cuanto al tratamiento, la anticolinesterasa fue el tratamiento actual más popular (66,3%), seguido de los inmunosupresores (59,1%), los corticosteroides orales (52%), las inmunoglobulinas intravenosas (36,2%) y el recambio plasmático (3,9%). Para los que alguna vez recibieron tratamiento, las tasas correspondientes fueron 90,7%, 69,2%, 82,8%, 62,4% y 21,9%. El 32,4% de los participantes informó sobre exacerbaciones en el año anterior a la encuesta, el 42,2% también informó de 2 a 5 exacerbaciones, el 37% de las pacientes frente al 23% de los pacientes masculinos dijeron haber tenido una exacerbación en el año anterior y el 44,4% al notar su exacerbación requirió hospitalización.

También se investigó la calidad de vida. La fatiga fue el efecto adverso más común observado en el 86%, y el aumento de peso, la disminución de la capacidad para combatir infecciones, los síntomas gastrointestinales y la debilidad muscular se informaron en más del 57% de los pacientes. Además, en la Escala de gravedad de los efectos secundarios del tratamiento, se observó una diferencia significativa entre pacientes masculinos y femeninos, y los primeros tuvieron una puntuación total media más baja: 65,5 (16,1) frente a 77,9 (22,3) (t_204.06 = 5,01; PAG < .001). Más pacientes mujeres que hombres también informaron depresión y ansiedad en esta escala (65% frente a 44%) (h²₁ = 9,1; PAG = 0,003) y obtuvo puntuaciones significativamente más altas en la Escala de Severidad del Impacto (48,7 [18.2] frente a 39,9 [14.6]) (t_179,42 = 4,01; PAG < .001).

Los pacientes también informaron varias limitaciones en las actividades diarias: el 66% informó síntomas extraoculares; 57%, dificultad para caminar; 57% a 84%, tener sentimientos de frustración, para hacer planes, limitaciones en actividades de ocio y realización de trabajos, tareas y actividades sociales. Nuevamente, las pacientes femeninas obtuvieron puntuaciones más altas que los masculinos: 13,7 (8,2) frente a 9,85 (8,1) (t_172.1 = 3,62; PAG < .001).

“La encuesta proporciona una actualización detallada sobre la experiencia vivida por los pacientes australianos con MG (síntomas, tratamientos, efectos adversos e impactos del tratamiento, calidad de vida) en 2022”, concluyeron los autores del estudio. “Esto refleja la considerable carga de enfermedad que se impone actualmente”.

Subrayaron que sus hallazgos identificaron áreas cruciales de mejora, entre las que destacan la optimización del tratamiento, el manejo de las exacerbaciones y la revisión de las directrices. También se deben realizar investigaciones adicionales sobre las interacciones entre el género y el estado de los anticuerpos.

Referencia

Sansoni J, Menon N, Viali L, White S, Vucic S. Características clínicas, tratamientos, su impacto y calidad de vida para pacientes con miastenia gravis en Australia. J Clin Neurosci. 2023;118:16-22. doi:10.1016/j.jocn.2023.09.023