Cualquiera que vea a Torsten Beijaard (32) verá a un hombre encantador, con mucho humor y una mirada traviesa. Pero también alguien que está “encerrado en su propia cabeza”, como dice uno de sus supervisores. Debido a la epilepsia y a la medicación, Torsten tuvo que renunciar a sus sueños y no puede vivir de forma independiente. Pero no ha perdido el optimismo. “Después de todo, terminé bien”.
Jugador de fútbol profesional. Eso es lo que Torsten quería ser cuando era joven. Y estaba en el buen camino, si él mismo lo dice. “Cuando ve un partido, todavía piensa que puede hacerlo mejor que todos esos jugadores de la selección holandesa”. ríe su amigo Nick, que estuvo presente en la entrevista. “Puedo decirlo fácilmente”, se ríe Torsten. “Sí, nadie puede comprobarlo”.
De una edad temprana
Es el humor lo que caracteriza a Torsten. No te quedes sentado y hagas una broma de todo. Especialmente con su amigo Nick, que, como él, vive en el centro especializado en epilepsia y medicina del sueño SEIN en Zwolle. Pero detrás de ese humor se esconde mucho sufrimiento.
Torsten sale a menudo con su amigo Nick, pero a veces recibe miradas extrañas a través de su casco.
Torsten probablemente nació con epilepsia. Pero durante los primeros 15 años tuvo poco impacto en su vida. Normalmente estaba “ausente” durante unos segundos; estos períodos se denominan ausencias. Entonces no se dio cuenta de lo que sucedía a su alrededor.
“Pero nadie a tu alrededor sabía qué era la epilepsia, ¿verdad?” dice la coordinadora del departamento Marieke van der Meer, que ayuda a Torsten porque a menudo no encuentra las palabras y no sabe las cosas. “Así que a alguien le llevó más tiempo darse cuenta de lo que estaba pasando”.
Imagen © Foto privadaTorsten tomó muchas fotos con jugadores de fútbol famosos cuando era niño, como aquí con Ronald Koeman.
Maratón en 2 minutos
Hasta los 15 años tuvo pocos problemas con ello. Entonces Torsten tuvo su primera convulsión tónico-clónica, como se llama oficialmente. Es el tipo de ataques en los que piensa la mayoría de la gente cuando habla de epilepsia: Torsten perdió el conocimiento, cayó al suelo, sus músculos se contrajeron y su cuerpo empezó a temblar.
Los ataques duran unos minutos, y cada vez recuerda poco de ellos, sólo cómo se sintió después: muy cansado. “Un neurólogo dijo una vez que uno se siente como si hubiera corrido una maratón en 2 minutos”, dice Marieke. “Realmente has terminado”, confirma Torsten.
Imagen © Foto privada “Mira, ‘¡attackluh!’, aquí ya lo sabía”, se ríe Torsten.
¿Qué es la epilepsia?
Las cifras de 2019 muestran que en los Países Bajos algo más de 200.000 personas padecen epilepsia. Esta es una condición en la que se produce una especie de cortocircuito en el cerebro. Como resultado, estas personas experimentan crisis de ausencia, convulsiones tónico-clónicas y pueden volverse ansiosas o confundidas.
La Brain Foundation lo explica de la siguiente manera: las células de su cerebro se transmiten señales eléctricas entre sí, lo que, por ejemplo, hace que usted levante un brazo cuando quiere saludar o saber que huele una tarta de manzana caliente. Durante un ataque epiléptico, las células cerebrales envían rápidamente muchas señales al mismo tiempo, todas al mismo tiempo, por lo que el cerebro ya no puede funcionar normalmente.
La epilepsia puede ser causada por un daño cerebral después de un golpe o accidente. Pero muchas veces la causa no está clara. Son posibles varios tratamientos, como medicamentos o cirugía (si está muy claro en qué parte del cerebro va mal). Pero para alrededor del 30 por ciento de los pacientes, los medicamentos no ayudan o no ayudan lo suficiente; siguen teniendo ataques.
En algunas personas, la epilepsia desaparece por sí sola, lo que a veces ocurre, especialmente en los niños. También existe una pequeña posibilidad de que alguien muera durante un ataque, que ocurrió 291 veces en los Países Bajos en 2019.
Sin embargo, la epilepsia no afectó mucho la vida de Torsten, ni siquiera en los primeros años. Termina la escuela secundaria, luego se muda con su novia y encuentra trabajo en la restauración. Pero los ataques (o convulsiones) son cada vez más frecuentes y muchas veces se lastima tanto que tiene que ir al hospital o le quedan cicatrices.
casco de kickboxing
Su familia le compra un casco. “Una especie de casco de kickboxing”, dice Marieke. “Completamente cerrado. Y muy cálido.”
Torsten dice que eso no le molesta, que lo que tiene en la cabeza la protege de las muchas caídas que comete. Lo ha estado usando desde entonces. Pero ahora tiene un modelo más pequeño, con más agujeros, para que le llegue más aire fresco a la cabeza.
Imagen © Petra LubbersTorsten poco después de un insulto. Entonces queda “completamente agotado”.
Pero mientras tanto, la vida para Torsten se vuelve cada vez más complicada.
Efectos secundarios graves
Hace unos cinco años, se hizo evidente que ya no era seguro vivir solo, ni siquiera con casco. La epilepsia no se puede controlar suficientemente con medicación, los medicamentos fuertes tienen efectos secundarios graves y siguen apareciendo crisis de ausencia y convulsiones tónico-clónicas.
Las ausencias varias veces al día, los ataques una vez cada siete a nueve días. A menos que Torsten tenga momentos de estrés: entonces vienen más a menudo. Debido a las numerosas convulsiones o a los medicamentos, y probablemente a ambos, a menudo se confunde, habla más lento y no encuentra las palabras.
Insulto reciente
Por ejemplo, habla de una convulsión que tuvo recientemente. “En el puf”, dice. “Me caí allí”. Luego golpea su casco, hay que ayudarlo a decir la palabra. “Timón, sí”. Luego señale el alféizar de la ventana. Allí estaba su casco cuando sufrió ese ataque, quiere decir.
Imagen © Foto privada Con su compañero de grupo Stijn durante el carnaval.
Actualmente vive en un departamento para adultos jóvenes con epilepsia en el SEIN de Zwolle. En una residencia de pequeña escala donde cada uno tiene su propia habitación, pero el salón y la cocina se comparten y la gente come junta o mira la televisión, por ejemplo. Hay guardería y hay orientación disponible las 24 horas del día para ayudar con cualquier cosa que los residentes necesiten.
‘7.5, bonito’
¿Cómo se sintió al mudarse allí? “7,5”, dice, su palabra favorita para “agradable”. ¿Por qué 7,5? “Había chicas”. Y su amigo Nick, que ahora vive “abajo”, en una especie de alojamiento protegido, pero “viene aquí a tomar café tres veces al día”. “Nos entendemos”, dice Nick. “Media palabra nos basta.” Los dos comparten no sólo la enfermedad, sino también el humor.
Torsten ahora disfruta trabajando en una granja de cuidados cuatro días a la semana. Para su propia sorpresa, porque siendo un chico de ciudad no sabía que disfrutaría tanto de la vida en el campo. “Me divierto mucho con el propietario”, dice. Construye cercas, abona el establo, ordeña las vacas y cuida a los demás animales. Dos gallinas, dos vacas, dos cerdos. Este último le ha dado nombres a Torsten, con su humor característico. “Uno se llama Karbo y el otro Naadje”.
Imagen © Foto privadaTorsten durante su primer día en el departamento donde vive ahora.
Cuando no está en la granja, ve películas. El mismo que alquilaba en el videoclub cuando se quedaba con sus tíos, porque guarda muy buenos recuerdos de él. O lee Suske en Wiskes (su habitación está llena de ellos) o sale con Nick. Al cine, por ejemplo.
Ambulancia
Aunque el otro día salió tan mal que a Nick le empieza a resultar muy emocionante. “Torsten se cayó de las escaleras mecánicas, se golpeó con algo justo entre los agujeros de su casco. Luego tuvo que ir al hospital en una ambulancia. Todavía tengo que recuperarme del shock antes de que vuelva a suceder”.
Pero lo que más quiere hacer es crear conciencia sobre la epilepsia, para que la gente no se le quede mirando cuando camina por la calle con el casco. Porque eso le resulta molesto. “La gente no entiende. Parecen enojados”, dice. “No estoy feliz. Eso no es agradable.” Preferiría que la gente lo encontrara tan normal como él, o que le preguntaran por qué usa casco para poder explicarlo.
Dinero para la investigación
Y quiere que se preste más atención a la enfermedad para que haya más dinero disponible para la investigación. “Una pastilla para no tener convulsiones” es su mayor sueño. Uno que tenga el menor número posible de efectos secundarios.
Ya ha aparecido en la portada del Journal for Doctors with Mental Disabilities y pronto irá a Atenas, donde la foto de arriba, justo después de un insulto, se colgará en una exposición de fotógrafos internacionales. “Con tres mujeres”, se ríe. “Estoy bastante bien”.
Imagen © Petra LubbersTorsten en la portada de la revista.
entrevista dominical
Cada domingo publicamos una entrevista en texto y fotos de alguien que hace o ha vivido algo especial. Ese puede ser un acontecimiento importante que la persona afronta admirablemente. Las entrevistas dominicales tienen en común que la historia tiene una gran influencia en la vida del entrevistado.
¿Es usted o conoce a alguien que sería adecuado para una entrevista dominical? Háganos saber a través de esta dirección de correo electrónico: [email protected]
Poso aquí las entrevistas del domingo anterior.
2024-04-14 07:02:06
1713224688
#Torsten #está #atrapado #cabeza #debido #epilepsia #Pero #estoy #bastante #bien #Noticias #RTL
