Los primeros signos de autismo a menudo pasan desapercibidos, y el diagnóstico promedio no se produce hasta que los niños tienen alrededor de 6 años y medio. Foto de : Unsplash
Está a punto de probarse en Wellington un programa de apoyo personalizado, el primero de su tipo, para niños en edad preescolar que muestran signos de autismo, con aspiraciones de extenderse a todo el país.
La profesora Josie Barbaro fue pionera en la herramienta más exitosa del mundo para la detección temprana del autismo. Conocido como Vigilancia de Atención y Comunicación Social (SACS), identifica al 96 por ciento de los niños autistas en edad preescolar. Barbaro también ideó la aplicación ASDetect para padres.
La Dra. Hannah Waddington, directora de la Clínica de Autismo de la Universidad Victoria de Wellington, está lanzando Raupī te Raupō, el primer programa de apoyo gratuito del mundo para menores de 5 años que, después de someterse a una evaluación SACS, mostraban signos de autismo, incluso si aún no lo habían hecho. ser diagnosticado oficialmente.
Barbaro ayudó recientemente a capacitar a más de 300 profesionales de la salud y la educación en la región de Wellington para identificar los primeros signos de autismo.
“Realmente no queremos esperar a que ese diagnóstico brinde apoyo”, dijo Waddington al programa Saturday Morning de RNZ.
“Entonces, los niños identificados por los profesionales que capacitamos y que muestran signos de autismo son remitidos directamente a nuestra clínica, con la esperanza de que les brindemos apoyo mucho antes”.
Waddington dijo que los primeros signos de autismo a menudo se pasan por alto, y el diagnóstico promedio no ocurre hasta que los niños tienen alrededor de 6 años y medio, a pesar de que los padres detectan señales alrededor de los 3 años.
“Muchos niños pueden ser diagnosticados de manera confiable, tal vez incluso alrededor de los 2 años, y muchos niños muestran esos signos alrededor del año. Entonces, el hecho es que esas preocupaciones, incluso de los padres, llegan mucho más tarde y luego llega el diagnóstico. Mucho después de eso, es un problema realmente grande y podríamos hacerlo mucho mejor.
“Creo que hay muchas capas en esto, y una de ellas es la falta de conocimiento de los signos de autismo entre los profesionales que interactúan con mayor frecuencia con sus hijos. Por eso exactamente estamos tratando de capacitar a las enfermeras de Plunket. , educadores de la primera infancia, médicos de cabecera, todas aquellas personas que interactúan frecuentemente con el niño para poder identificar antes esos signos”.
Hannah Waddington. Foto: Hannah Waddington / X
SACS comenzó a formarse cuando Barbaro estaba haciendo su doctorado hace casi dos décadas.
“Había muchas herramientas de detección del autismo, pero todas eran muy inexactas o pasaban por alto a muchos niños autistas”, dijo a Saturday Morning.
“Así que me propuse desarrollar un método en el que pudiéramos capacitar a nuestros profesionales de atención primaria de salud; en Australia, son nuestras enfermeras de salud maternoinfantil; en Nueva Zelanda, son las enfermeras de Plunket y Tamariki Ora.
“Desarrollé una serie de listas de verificación entre 1 y 2 años de edad en las que había comportamientos particulares de atención social y comunicación que sabemos que son diferentes en los niños autistas. Desarrollé capacitación para estas enfermeras: duró aproximadamente medio día y entrenamos durante más de 200 enfermeras y examinaron a más de 22.000 niños con esto durante sus controles de 12, 18 y 24 meses, y terminó siendo la herramienta más precisa para la identificación temprana del autismo con una precisión en ese momento del 81 por ciento”.
A medida que se perfeccionó, SACS mejoró. El artículo de Barbaro de 2022, Precisión diagnóstica de la vigilancia de la comunicación y la atención social, revisada con una herramienta preescolar para la detección temprana del autismo en niños muy pequeños, publicado en la revista JAMA Network Open, afirmó una tasa de éxito del 96 por ciento a la edad de cuatro años.
“Cuando comencé, la atención se centraba principalmente en promover el desarrollo de los niños. Y, por supuesto, eso sigue siendo absolutamente importante porque sabemos que cuanto antes podamos brindar apoyo y servicios a los niños, mejores serán sus resultados cognitivos, mejores serán sus resultados. sus habilidades para la vida cotidiana y menos estrés habrá en la familia porque saben por qué su hijo es diferente.
“Pero lo que también estamos descubriendo ahora es que las investigaciones muestran que cuanto antes los niños sepan que son autistas, que son diferentes y que no tienen trastornos ni son malos, mejores serán los resultados de salud mental. Por eso, es realmente importante que los padres, las familias y los niños saben que tienen un cerebro diferente, tienen un cerebro autista y eso no es menos que cualquier otro cerebro. Es simplemente un cerebro diferente”.
Entre 1 y 2 años, hay cinco comportamientos sociales que los padres, educadores y profesionales de la salud estaban atentos: contacto visual, señalar, imitación, respuesta a su nombre y gestos.
“Si un niño no muestra tres de cinco comportamientos, entonces tiene una probabilidad elevada de ser autista”, dijo, y señaló que ninguna herramienta de detección podría ser 100 por ciento efectiva, pero SACS se acerca.
“No sólo es preciso, sino que también es muy sensible. Detecta a la mayoría de los niños autistas. Y lo importante a tener en cuenta es que los niños restantes no tienen un desarrollo típico: tienen retrasos en el desarrollo o en el lenguaje, por lo que también beneficiarse de ser identificado tempranamente como que requiere apoyos y servicios”.
Los padres preocupados pueden utilizar una aplicación gratuita en sus teléfonos llamada ASDetect, desarrollada por Barbaro.
“Hay muchos padres que tienen mucho miedo de dar el paso inicial de ir al médico y decirle: ‘Estoy preocupado por mi hijo’. Así que les da la oportunidad de controlar el desarrollo de su hijo en casa, en el comodidad de su propio hogar y luego decidir qué hacer a continuación cuando reciban esos resultados”.
Waddington dijo que el programa de detección temprana de Nueva Zelanda se desarrolló “desde cero junto con personas autistas y maoríes” y estaba listo para implementarse “a una escala mucho mayor”.
Dijo que el sistema actual estaba “sobrecargado”, lo que dejaba a los niños esperando a veces más de un año para recibir un diagnóstico, perdiendo apoyos que requieren un diagnóstico primero.
“Muchos servicios en Nueva Zelanda no tienen una barrera de diagnóstico, aunque algunos sí la tienen. Por ejemplo, el Ministerio de Educación debería brindar apoyo a los niños en función de sus necesidades en lugar de un diagnóstico que sé que pueden tener o no.
“Y en nuestra clínica, una de las cosas más importantes para nosotros es que no tenemos una barrera de diagnóstico para nuestro servicio. Somos un servicio de apoyo temprano, por lo que simplemente no atenderíamos a suficientes niños si lo requiriéramos”. diagnóstico para que puedan acceder a él.
“Entonces, para nosotros, todo lo que necesitamos es que ese niño muestre suficientes signos de autismo en esa herramienta SACS… esa familia pasará por el proceso de diagnóstico. Es posible que eventualmente sean diagnosticados o no. De hecho, sabemos que algunos Los niños que muestran signos no terminarán teniendo un diagnóstico de autismo”.
Josie Bárbaro. Foto: Josie Barbaro / LinkedIn
Pero las neurodivergencias a menudo aparecen juntas, dijo, por lo que cualquier niño que vean podría necesitar apoyo de todos modos, incluso si no fuera autista.
“Si tienes ese cerebro diferente de una manera, es posible que también lo tengas de otra manera”.
Los diagnósticos de autismo han aumentado notablemente en las últimas décadas, lo que Barbaro atribuyó no sólo a una mejor comprensión de la afección, sino también a cambios recientes en las reglas en torno al diagnóstico.
“La coexistencia de autismo y TDAH es del 80 por ciento o más, por lo que literalmente no se nos permitió diagnosticar autismo y TDAH en la misma persona hasta 2013, cuando nuestro manual cambió. Y, ya sabes, eso es bastante loco. Eso es Hace sólo 11 años, entonces, hay toda una generación de niños y adultos a los que se les diagnosticó únicamente TDAH cuando en realidad tenían ambas cosas.
“Y es por eso que me siento bastante frustrado cuando la gente dice, oh, ya sabes, ‘Tik Tok y las redes sociales y todo lo demás es lo que está causando el aumento’. Pero en realidad, es debido a todos estos cambios en nuestra “Se debe a una mayor concientización y a muchos de nuestros TDAH ahora también se les diagnostica autismo”.
Waddington dijo que había un movimiento hacia “afirmar más los cerebros autistas” en lugar de tratarlos simplemente como una discapacidad.
“No queremos tener todos el mismo tipo de cerebro porque tenemos muchas tareas diferentes, muchas formas diferentes de tener éxito y cosas que deben hacerse en la sociedad.
“Entonces, para mí, creo que la idea de la diferencia es hermosa, pero también he escuchado de personas autistas que es muy importante no pensar que la diferencia elimina lo que es difícil o los desafíos, ¿verdad? Así que creo que es un error real acerca de este movimiento. hacia la diferencia es que no puede haber también un área enorme de necesidad o apoyo, y que a veces las cosas no pueden ser difíciles para las personas autistas.
“Sabes, hay mucha ansiedad o problemas de salud mental, tal vez porque los sistemas de la sociedad no están preparados para ellos. Así que creo que es realmente hermoso aceptar esas diferencias y también reconocer que la necesidad de apoyo, la necesidad de la sociedad el cambio todavía está ahí”.
2024-04-26 22:45:35
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