Bryan O’Brien con Elle y Jesse.
Se ha creado una página de recaudación de fondos para Bryan O’Brien, un padre de tres hijos de Cork que lucha contra la enfermedad de la neurona motora (EMN). La página de GoFundMe gofundme.com/our-buddy-bryan — fue creado por amigos del hombre de 41 años después de que recientemente le diagnosticaran una forma agresiva de la enfermedad. Bryan vive en Carrigaline con su esposa Charlotte y sus tres hijos pequeños: Elle (6), Jesse (3) y Ty (11 meses).
La semana pasada, se recaudaron más de 60.000 € de un objetivo de donación de 500.000 €, que se utilizarán para modificaciones esenciales para adaptarse a la movilidad cambiante de Bryan y explorar tratamientos médicos de vanguardia. Bryan, conocido como Bob por sus amigos y familiares, está buscando activamente ensayos clínicos en EE. UU. que no están disponibles para él en Irlanda y Europa, con la esperanza de frenar la progresión de esta agresiva enfermedad. Desde su diagnóstico a finales de febrero de este año, Bryan ya ha enfrentado importantes desafíos en su calidad de vida.
La MND es una afección neurológica incurable que limita la vida y que ataca las neuronas motoras o nervios del cerebro y la médula espinal. Esto significa que los mensajes dejan de llegar gradualmente a los músculos, lo que provoca emaciación progresiva, debilidad y parálisis. Se desconoce la causa de la ENM.
OBLIGADO A ‘SEGUIR ADELANTE’
Hablando sobre su diagnóstico de una forma brutalmente agresiva de MND, Bryan dijo: “Me diagnosticaron después de someterme a pruebas de lo que parecía una inocente lesión en la espalda a finales del año pasado. Seguí escuchando palabras como raro y acelerado, lo cual me dio bastante miedo. Al principio, nadie sabía qué era y rápidamente aparecían nuevos síntomas. La velocidad y la intensidad de mis síntomas sorprendieron a mis neurólogos, médicos y enfermeras desde el primer día.
“Sin embargo, a veces las historias son más poderosas que el resultado de cualquier prueba científica o de diagnóstico. Ahora me he dado cuenta de otros pacientes con EMN que se presentaron como yo inicialmente (con una rápida aparición de síntomas) y luego se estabilizaron repentinamente. Algunos todavía viven más de una década después. Totalmente paralizado y necesitando cuidados importantes, pero lo más importante es que está vivo”.
“Cada día presenta sus desafíos, pero estas historias positivas tangibles me han obligado a seguir adelante ahora. Mi motivación son mi esposa Charlotte y nuestros tres hermosos hijos: Elle, Jesse y Ty. Son mi motor, mi razón para seguir adelante. Cada día añadido con ellos es precioso”.
AVANCES TECNOLÓGICOS
Además de ayudar a Bryan a someterse a un tratamiento en los EE. UU., los fondos recaudados le permitirán acceder a tecnologías de asistencia de vanguardia para personas que sufren parálisis. Bryan ha hecho un llamamiento a ingenieros y empresas de tecnología para que compartan detalles sobre soluciones innovadoras disponibles y futuras, como guantes de asistencia robótica y soporte avanzado de voz mediante IA. Estas tecnologías mejorarán su vida diaria y la de otras personas con discapacidades neurológicas. Bryan planea recopilar información para ponerla a disposición de otros.
“Esta recaudación de fondos significa todo para nosotros”, añadió su esposa Charlotte, hablando sobre la recaudación de fondos. “Se trata de asegurar el futuro de Bryan, garantizar que tenga todas las posibilidades posibles para luchar contra esta enfermedad con dignidad y esperanza. Cada donación, cada gesto de apoyo, es un salvavidas para nuestra joven familia.
“Esta es una situación en la que nunca imaginamos encontrarnos. Pero lo estamos y esta campaña es invaluable. Esta es nuestra realidad, nuestra batalla, y la necesitamos: por Bryan, por nuestros hijos, por el futuro de nuestra familia”.
Bryan y Charlotte han prometido los fondos restantes de la recaudación de fondos para apoyar los esfuerzos de investigación y desarrollo para encontrar una cura para esta enfermedad debilitante.
Para obtener más información, consulte la página de GoFundMe en gofundme.com/our-buddy-bryan
2024-05-06 04:45:00
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