Mi hijo murió después de romperse el cuello al lanzarse a una piscina: el NHS lo defraudó

Durante el primer año en casa, a Tom le fue bastante bien. Sus amigos continuaron uniéndose y, a pesar de sus discapacidades, él continuó estudiando para obtener su título e incluso comerciaba con criptomonedas. Sus visitas al Crystal Palace Football Club y al estadio de Wembley para ver a su amado Liverpool ganar la final de la Copa FA fueron de gran ayuda. Tom pasaba las tardes con su madrina, Mandy: mirando Ted Lasso Lo hizo aullar de risa. Incluso me hizo organizar cursos de asalto para los perros.

Pero Tom necesitaba dos cuidadores en todo momento porque los riesgos para su salud eran muy graves. Entonces contratamos a alguien para que estuviera con él y me apoyara.

Nos negaron repetidamente la financiación para Tom, a pesar de que claramente cumplía con los criterios para la financiación continua de la atención sanitaria del NHS. Incluso me dijeron que Stephen Hawking habría sido enviado a una residencia de ancianos si hubiera vivido en Lambeth porque, como afirmó la enfermera evaluadora, “era más barato”.

El día antes de la muerte de Tom, el Servicio Nacional de Salud de Inglaterra nos dijo que, por diversas razones burocráticas, el proceso de evaluación tendría que comenzar de nuevo. Le expliqué que sin la financiación que Tom claramente necesitaba y que obviamente cumplía con los criterios, moriría.

Al día siguiente, 11 de noviembre, Jonny, el amigo de Tom, voló a Londres desde Jersey y lo llevó a ver un partido del Crystal Palace. Pensamos que Tom podría tener una infección, pero no tenía temperatura. Me fui a dormir al lado de su cama. Tom se despertó a las 2 de la madrugada y le dije cuánto lo amábamos. No volvió a despertar. Nos dimos cuenta de que Tom había muerto cuando las campanas del Día del Armisticio comenzaron a sonar el domingo por la mañana.

La devastación que supone aceptar la muerte de su hermoso y brillante hijo es difícil de expresar. Conocíamos el hombre en el que se había convertido, sus sueños, sus aspiraciones, sus planes. Estaba empezando a ver algo de luz en su situación y tenía muchas ambiciones.

Todavía estamos esperando una investigación para determinar exactamente cómo murió Tom, pero una teoría es que después de haber aspirado algo de comida la semana anterior, había desarrollado líquido en sus pulmones. Posiblemente perdió el conocimiento debido a una afección relacionada con su lesión en la médula espinal, que provoca un aumento dramático de la presión arterial. Esto no habría sucedido si Tom hubiera tenido dos cuidadores.

El funeral de Tom tuvo lugar el 8 de diciembre en la iglesia de St Stephen en Dulwich, donde había realizado su servicio de villancicos en la escuela primaria. Asistieron más de 350 amigos. Theo, George y los amigos de Tom llevaron su ataúd. Poppy, el perro de Tom, vino con Kate. Los coristas cantaron Una vez en la ciudad de Royal David. En un servicio conmemorativo celebrado en enero, otros 350 amigos se reunieron y lloraron y rieron mientras escuchaban Nunca caminarás solo. Estos servicios fueron excepcionalmente conmovedores. Pero nadie debería tener que estar en el funeral de su hijo.

Y por esta razón, hemos seguido buscando la ayuda de nuestra diputada, Helen Hayes, quien ha apoyado a Tom durante todo este viaje. En febrero, Helen se presentó en el Parlamento y llamó la atención de los parlamentarios sobre la difícil situación de los adultos jóvenes con lesiones en la columna y la escasez de financiación de CHC. Helen Whately, Ministra de Salud y Asistencia Social, aceptó examinar esta cuestión.

Con devastadora ironía, cuatro meses después de la muerte de Tom, se nos informó que debería haber calificado para financiamiento de CHC desde julio de 2021, fecha en la que volvió a casa. El forense puede descubrir que la muerte de Tom se debió en parte a la falta de financiación y de su tratamiento por parte del NHS de Inglaterra.

Nuestra misión ahora es garantizar que ningún otro joven o familia tenga que luchar como lo hemos hecho nosotros.

2024-04-04 07:14:00
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