Khadija Gbla descubrió por primera vez que tenía autismo y TDAH a la edad de 34 años, después de que a su hijo Sammy, de cinco años, le diagnosticaran ambas afecciones.
El diagnóstico de Sammy fue un momento de luz para Khadija.
“Esa tarde estaba acostada y pensé: ‘Si Sammy es como yo, ¿soy yo como Sammy?'”, dijo Khadija.
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Al notar similitudes entre sus comportamientos, Khadija se hizo la prueba.
La investigación ha encontrado que la experiencia de Khadija no es inusual, ya que a las mujeres de comunidades cultural y lingüísticamente diversas (CALD) a menudo se les diagnostica autismo más adelante en la vida, lo que dificulta su tratamiento.
Para destacar el Mes de la Aceptación del Autismo, ABC le pidió al activista de derechos humanos y orador inspirador que compartiera su historia.
Dijeron que querían que aquellos de origen migrante y refugiado supieran que “no son raros” por ser un poco diferentes.
“¿Dónde están todos los autistas negros, dónde están los autistas asiáticos, dónde están todos los autistas no blancos? No sé dónde nos escondemos todos”, dijeron.
‘No se me permitía ser autista’
Khadija nació en Sierra Leona y llegó a Australia como refugiada con su familia a los 13 años.
Al crecer, Khadija se sentía diferente, pero su personalidad alegre y enérgica siempre fue lo primero que la gente notó.
Pero a Khadija le costaba en secreto encajar. Socializar a menudo los hacía sentir abrumados y les llevaba mucho tiempo hacer cosas cotidianas que otros hacían fácilmente: todos ellos signos potenciales de autismo.
Su madre no comprendía ni toleraba las diferencias de Khadija, lo que las llevó a “enmascarar” o utilizar estrategias para ocultar o compensar los rasgos autistas, una experiencia común para las mujeres autistas, según Mujeres con Discapacidades de Australia (WWDA).
Si usted o alguien que conoce necesita ayuda:
Khadija dijo que su madre no tenía tiempo para sus problemas sensoriales o alimentarios.
“Ella dijo ‘no tenemos tiempo para nada de esto’, así que no pensarías que [you had autism] abiertamente”, dijeron.
Tener conversaciones sobre discapacidades era tabú en su hogar.
“No se me permitió ser autista ni tener discapacidad. Me dijeron rotundamente que no era aceptable, que soy una carga”, dijo Khadija.
“Mi madre dice que desearía que yo estuviera muerto. Un imán, un pastor, un sacerdote ha orado por mí…[but] Todavía soy autista, orgullosamente, autista”.
Los primeros signos pasan desapercibidos por los padres
A estudio 2023 sobre el diagnóstico de autismo encontró que los padres con antecedentes CALD y los nacidos en el extranjero informaron preocupaciones sobre sus hijos más tarde que el padre promedio, lo que resultó en retrasos en el tratamiento.
Valsamma Eapen, profesora de psiquiatría y salud mental de la UNSW Sydney, fue una de las autoras principales de la investigación.
Valsamma Eapen dice que es necesario realizar cambios para que el tratamiento sea más inclusivo para las comunidades CALD. (Suministrado)
El profesor Eapen dijo que el estigma cultural podría afectar la forma en que los padres o las personas ven los signos y rasgos del autismo.
“Los padres pueden pensar que la timidez general es una característica de la personalidad en lugar de diferencias o déficits específicos en las habilidades sociales, [which is] característica del autismo”, afirmó.
El diagnóstico de trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) de Khadija fue más fácil de identificar dado que presentaban síntomas comunes, pero su médico originalmente se mostró escéptico sobre el autismo ya que no tenían los rasgos de comportamiento tradicionales.
Khadija dice que su raza, género y la competencia cultural de los médicos pueden haber influido en su diagnóstico tardío.
Los síntomas del autismo, como problemas de comunicación, pensamiento excesivo y comportamientos repetitivos, a menudo también pueden superponerse con la ansiedad y los trastornos del estado de ánimo. Según investigaciones sobre autismo y trastornos de ansiedad, lo que hace que sea más difícil de identificar en la adolescencia.
Los síntomas de TDAH de Khadija también enmascaraban su presentación de autismo.
Khadija dijo que sólo cuando se trató su TDAH comenzaron a notar síntomas de autismo más prevalentes.
El profesor Eapen dijo que los niños CALD se beneficiarían si se les hicieran pruebas antes “especialmente en los años preescolares, cuando la plasticidad cerebral es máxima”.
Pero no siempre es posible, ya que a veces algunos de los primeros signos de autismo, como el retraso en el habla, pueden “ignorarse con optimismo” y los padres pueden poner excusas por un mal habla o comportamiento social debido a que hablan un idioma diferente en casa, dijo.
Pide cambios en el diagnóstico femenino y una mayor concienciación
Las investigaciones muestran que los padres de entornos multiculturales tienen dificultades con las evaluaciones de autismo realizadas en inglés (ABC News/Canva).
El profesor Eapen es uno de los muchos que piden un cambio.
Dijo que se necesitaban nuevos programas dirigidos a grupos prioritarios y minoritarios que se centraran en una mejor educación sobre los primeros signos del autismo.
“Es esencial que las herramientas de detección sean sensibles a todos los aspectos del desarrollo junto con programas de concientización culturalmente sensibles. [that can be] implementados en los entornos de atención de salud”, dijo.
Dijo que algunos padres de entornos multiculturales y socioeconómicos más bajos tenían dificultades cuando las evaluaciones se realizaban en inglés.
Sin los recursos financieros para buscar tratamiento de salud privado, muchos en estas comunidades también recibieron diagnósticos retrasados debido a los largos tiempos de espera en los servicios de salud públicos.
Las mujeres también presentaban a menudo síntomas más matizados de autismo, que es otro factor importante del retraso en el diagnóstico, según la WWDA.
Una investigación reciente de la WWDA mostró que aproximadamente el 80 por ciento de las mujeres y niñas autistas siguen sin ser diagnosticadas a la edad de 18 años.
La directora ejecutiva interina de la WWDA, Sophie Cusworth, dijo que había un sesgo de género inherente en los criterios de diagnóstico y las herramientas mediante las cuales se evaluaba a las personas.
“Las mujeres a menudo ocultan sus rasgos e imitan comportamientos socialmente aceptados”, afirmó.
“Las mujeres autistas también camuflan nuestros rasgos y por eso puede parecer que no estamos luchando”.
Gran parte de las primeras investigaciones sobre el autismo excluyeron a mujeres y niñas de las poblaciones de estudio, y los estudios que examinaron la validez de las herramientas de diagnóstico a menudo sólo utilizaron principalmente muestras masculinas, dijo.
“Las mujeres y niñas autistas a menudo pueden presentarse de manera diferente a los hombres autistas en relación con cada uno de los criterios de diagnóstico básicos”, dijo.
El autismo “se caracterizaba médicamente por déficits en ciertas áreas del comportamiento”, añadió la señora Cusworth.
Dijo que este enfoque podría ser perjudicial para la comunidad autista, ya que significaba que su comportamiento era visto como negativo, en lugar de aceptado por su singularidad.
‘Mi hijo me dio un regalo’
En el caso de Khadija, a menudo les decían que no llegarían a nada debido a sus comportamientos autistas.
Pero a pesar de esto, Khadija dijo que no cometerían el mismo error al criar a Sammy: en cambio, aceptarían la singularidad de Sammy.
Khadija Gbla quiere romper patrones generacionales apoyando a su hijo durante su diagnóstico de autismo. (Suministrado: Alice Healy)
“Cuando recibí el diagnóstico de mi hijo, me sentí muy orgullosa de los dos”, dijo Khadija.
“Me alegro de tener esta información para poder satisfacer las necesidades de mi hijo y poder defenderlas.
“Ese diagnóstico condujo al mío, así que mi hijo me hizo un regalo.
“Pero ahora estoy criando a la pequeña Khadija junto con mi hijo y criando al niño interior al que nunca se le permitió estar discapacitado”.
Khadija quiere que los niños autistas inmigrantes y refugiados que sufren de estigma cultural o reacciones negativas sepan que no están solos.
“No son una abominación. No son una maldición. No necesitan cura. No somos una enfermedad”, dijeron.
2024-04-27 19:09:15
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