Se ha descubierto que Epilim es muy eficaz en el tratamiento de la epilepsia y, en muchos pacientes, es el único método para controlar sus convulsiones.
Toda persona afectada por un trastorno causado por un medicamento contra la epilepsia tomado por su madre durante el embarazo debe recibir inmediatamente una tarjeta médica y disponer de un sistema de atención completo para ella, afirmó un destacado activista en este tema.
Karen Keely tiene tres hijos afectados por el trastorno del espectro del valproato fetal (FVSD). Si bien había consumido durante mucho tiempo la droga valproato de sodio (comercializada como Epilim en Irlanda) para controlar sus convulsiones, no fue hasta 2001 –dos años después del nacimiento de su tercer hijo– que le informaron del vínculo entre la medicación y trastornos del neurodesarrollo.
“En relación con mi hijo mayor, no me informaron de ningún riesgo para él”, dijo. TMI. “A mis otros dos hijos solo me informaron del riesgo de espina bífida y paladar hendido”.
Con el deseo de conectarse y apoyar a otras familias afectadas, Karen fundó la OACS (Organización de Síndromes Anticonvulsivos) de Irlanda. El grupo brinda ayuda y asesoramiento a familias que viven con FVSD y hace campaña para lograr un mayor reconocimiento del trastorno, así como mejores servicios de salud pública.
En julio, el Gobierno anunció que se llevaría a cabo una investigación no reglamentaria para investigar cómo se regulaba y prescribía el valproato de sodio en Irlanda.
Sin embargo, a finales de enero funcionarios del Departamento de Salud le dijeron a Karen que, seis meses después, aún no se había designado un presidente para la investigación.
Si bien aún no se sabe cuánto tiempo durará la investigación, Karen cree que, mientras tanto, se requieren medidas más urgentes.
“El HSE debe implementar un camino de atención completo”, dijo. “El Departamento de Salud debe entregar una tarjeta médica a cada niño afectado por el valproato. Y aquellos que no han recibido subsidios o derechos por discapacidad, esos subsidios deberían existir.
“Si le diagnostican FVSD, debería ser automático. No debería tener que recibir informe tras informe tras informe. Conozco mujeres que han tenido que hacer eso.
“Por el momento sólo vamos a entrar en la Investigación. Cuanto va a durar esto? Las únicas personas que están sufriendo en este momento son las familias, sus hijos y sus necesidades”.
Se ha descubierto que Epilim es muy eficaz en el tratamiento de la epilepsia y, en muchos pacientes, es el único método para controlar sus convulsiones.
Si bien sus riesgos cuando se administra a mujeres embarazadas se conocen desde hace algún tiempo, en enero el HSE y la Autoridad Reguladora de Productos Sanitarios (HPRA) escribieron a los médicos de cabecera para informarles sobre las nuevas medidas de precaución que estaba adoptando la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) en relación con Uso de la droga entre los hombres.
La medida se tomó después de que una investigación inicial indicara un riesgo potencial mayor de trastornos del desarrollo neurológico en niños nacidos de hombres tratados con valproato durante los tres meses previos a la concepción.
Estos acontecimientos se produjeron apenas unas semanas antes de que se iniciaran nuevas medidas de seguridad en el Reino Unido. La nueva guía significa que a los nuevos pacientes, hombres o mujeres menores de 55 años, no se les debe recetar valproato a menos que dos especialistas determinen de forma independiente que no existe otro tratamiento eficaz o que no existen riesgos reproductivos.
Sin embargo, Epilepsy Ireland destacó la preocupación de que estas medidas puedan ser demasiado restrictivas y que las personas cuyas convulsiones sólo pueden controlarse con este medicamento no puedan acceder a él.
“Involucramos regularmente a nuestros colegas del otro lado del agua, y la sensación es que las medidas introducidas allí se implementaron con poca o ninguna consulta con los pacientes o la comunidad médica”, dijo a IMT el director ejecutivo de Epilepsy Ireland, Peter Murphy.
“El tratamiento de la epilepsia es increíblemente individual y puede ser un verdadero viaje para los pacientes encontrar un medicamento que logre controlar o eliminar las convulsiones. Las organizaciones de pacientes en el Reino Unido están preocupadas por la seguridad de la política que ha llevado a un cambio dramático en la práctica de prescripción y los efectos potenciales sobre la seguridad del paciente que pueden surgir cuando los pacientes pierden el control de las convulsiones, incluida la SUDEP (Muerte Súbita Inesperada en Epilepsia).
“Existe una preocupación real en el Reino Unido de que las medidas introducidas conduzcan a que la medicación sea inalcanzable para los pacientes, y que las consecuencias de ello no se reconozcan ni se comuniquen adecuadamente”.
2024-02-13 11:06:41
1707848466
#busca #una #vía #completa #atención #para #niños #afectados #por #medicamentos #contra #epilepsia
