Por Charlotte Gill para The Mail on Sunday
22:18 04 de noviembre de 2023, actualizado 02:03 05 de noviembre de 2023
- Katie quería centrarse en “construir recuerdos” con su hija Freya, de 13 años.
- Ella planea poner cenizas en unos fuegos artificiales y le escribió cartas a Freya para que las leyera.
Cuando Katie Barson recibió la devastadora noticia, su pecho cáncer había regresado a fines del año pasado (que se había extendido por todo su cuerpo, que era incurable y que tal vez no le quedara mucho tiempo de vida), tomó lo que ella llama “la decisión más difícil de mi vida”.
La madre soltera, que ahora tiene 36 años, le dijo a su equipo médico que no quería recibir más tratamiento.
Después de haber sido diagnosticada por primera vez con una forma agresiva y difícil de tratar de la enfermedad en marzo de 2020, Katie, de Mansfield en Nottinghamshire, luchó durante una cirugía, radioterapia y quimioterapia que desencadenaron una reacción extremadamente rara del sistema inmunológico.
Pero a pesar de la agonía de erupciones cutáneas floridas, debilidad muscular e hinchazón en todo el cuerpo, funcionó y, en diciembre de 2021, a Katie, asistente médica en un consultorio de médico de cabecera, le dijeron que estaba libre de cáncer.
Escribiendo en ese momento sobre ella Instagram En su cuenta, donde compartió detalles íntimos de su terrible experiencia, dijo: “Ha sido una montaña rusa emocional”. He pasado del alivio al éxtasis, al llanto, al miedo, a la ira, a la ansiedad, a la preocupación y a la culpa, por haber logrado llegar tan lejos cuando muchos no lo hacen.
“Pero es como si por ahora se hubiera quitado el peso más pesado del mundo”.
Sin embargo, el alivio no duró mucho. Después de experimentar dolor en el hombro y el pecho en septiembre del año pasado, las pruebas revelaron que su cáncer había regresado con fuerza: no había cura y había pocas opciones de tratamiento.
Y así, en noviembre de 2022, tomó la notable decisión de “vivir una vida sin los efectos secundarios de la quimioterapia que me paralizó la última vez”.
En lugar de eso, se concentraría en “construir recuerdos” con su hija de 13 años, Freya, y dedicaría el tiempo que le quedaba a hacer las cosas que siempre había querido hacer.
Los momentos más preciados del año desde entonces han incluido ‘mil millones de aventuras’ con Freya, patinar sobre hielo en Navidad en un viaje a Disneyland París y cumplir su ambición de saltar en paracaídas. “Sonreí durante todo el camino; desde que despegué hasta el aterrizaje, todo fue simplemente increíble”, dijo Katie.
También completó una agotadora carrera de barro con fines benéficos apenas unas semanas después de sufrir un colapso pulmonar, una complicación de su cáncer que avanzaba rápidamente.
“No estaba decepcionando a mis patrocinadores, así que lo hice”, dijo. ‘Nunca he estado más orgulloso de mí mismo. Es cierto que caminé, pero intenté todos y cada uno de los obstáculos, como siempre hago en la vida. Freya y siete de mis amigos y familiares se unieron a mí y fue uno de los días más divertidos que he tenido en mucho tiempo”.
La semana pasada, antes de que Katie entrara en cuidados paliativos cuando se acercaba el final, le dijo a The Mail on Sunday: “Cuando estaba en quimioterapia, me sentía muy mal y no era yo misma en absoluto”.
‘Freya me decía: “No te ves ni hueles como mi mamá”. No quería que el recuerdo duradero que mi hija tuviera de mí fuera el de alguien a quien ella no reconociera.
‘Cuando te diagnostican, sientes que tienes que hacer lo que te dicen. Pero usted sabrá qué es lo mejor para su familia y yo sabía que ésta era la decisión correcta.
“Quería poder vivir mientras estuviera bien y sabía que estar en tratamiento no me daría la calidad de vida para poder hacer cosas con mi hija”.
La historia de Katie es solo una de una serie de relatos conmovedores que aparecen en una nueva película de YouTube de la organización benéfica Breast Cancer Now. Titulado Stories Of Secondary, el objetivo es arrojar luz sobre el cáncer de mama secundario, cuando la enfermedad se propaga y la vuelve incurable.
Se estima que hay 61.000 pacientes que viven con cáncer de mama secundario en el Reino Unido y aproximadamente 11.500 mueren cada año. En el cinco por ciento de las mujeres, el cáncer se ha extendido en el momento en que se diagnostica.
El tratamiento puede retrasar la progresión pero, en última instancia, no puede detener el avance de la enfermedad.
Destacar el cáncer de mama secundario es algo que le apasiona a Katie. Refiriéndose al panorama general positivo para el tratamiento, que significa que para todas las formas de cáncer de mama el 85 por ciento de las mujeres sobreviven ahora a la enfermedad durante cinco años o más, dijo: “A menudo se hace referencia al cáncer de mama como un “buen cáncer”. Pero ningún cáncer es bueno, ¿verdad?
Katie tiene cáncer de mama triple negativo, que representa el 15 por ciento de los casos. Estos cánceres no responden a los tratamientos hormonales normales contra el cáncer y, en su caso, los nuevos medicamentos de inmunoterapia tampoco fueron efectivos.
Además de cumplir su lista de deseos, también era lo suficientemente fuerte como para planificar el futuro.
“He escrito tarjetas para fechas importantes o cosas importantes en la vida de Freya”, explicó Katie. ‘Sus cumpleaños número 16, 18 y 21, por aprobar su examen de conducir, por aprobar exámenes, ir a la universidad, su primer hogar, su primer bebé, su compromiso, el día de su boda… Estoy escribiendo mis palabras para ella porque no puedo darle a mí.
‘Planificar mi propio funeral fue difícil pero también terapéutico. Significaba que le estaba quitando presión a mi familia.
‘Sabiendo que el primer funeral al que irá Freya será el de su madre… no puedo imaginar lo difícil que será. Quería una cremación porque no había manera de que ella pudiera organizar un servicio religioso y luego un entierro. Es demasiado en un día largo.
Y añadió: “Y luego, con mis cenizas, pensé: no quiero estar sentada sobre una repisa de la chimenea durante los próximos 30 años”.
‘Así que elegí que los pusieran en fuegos artificiales para que pudieran estallar y Freya sepa que estoy en el cielo, dondequiera que esté en el mundo.
‘No quiero que ella sienta que está atada a un lugar porque es donde yo estoy, o que tiene que cuidar una lápida.
‘Ella puede viajar por el mundo porque estoy donde ella quiere que esté. En todas partes hay fuegos artificiales, así que quiero que ella vea los fuegos artificiales y piense en su mamá.
‘No puedes llorar si estás mirando al cielo. Es hermoso.’
La película también presenta a Jacqueline Tolfree, de 57 años, madre de cuatro hijos de Gloucestershire.
En el momento en que le dijeron que su cáncer de mama había regresado y que era incurable, dijo: “Recuerdo estar sentada en mi auto, con las manos en el volante, gritando. Estaba tan consumida por la ira y la frustración.
‘No quería lastimar a la gente, no quería decir lo que sentía. Pensé: “Voy a estacionar y voy a gritar”. Se sintió encantador.’
Tanto la madre como la abuela de Jacqueline habían tenido cáncer de mama que había sido tratado con éxito, por lo que la noticia de que el suyo era terminal fue un duro golpe.
‘Fue como un horror. Sentí que no estaba en mi cuerpo. El oncólogo no me lo dijo a mí, se lo dijo a otra persona. A veces me aterrorizo tanto que tengo que tomar la mano de mi marido en la cama porque me despierto abrumada y necesito consuelo.’
Sin embargo, desafiante, Jacqueline añadió: “Voy a vivir mi vida lo más plenamente que pueda y voy a aprovechar cada oportunidad que tenga”.
Incluso escribió y dirigió una obra de teatro, titulada Glass Cage, sobre sus experiencias con el cáncer de mama, explicando que la ayudó a “expresar sentimientos, emociones y pensamientos”.
‘La razón de su nombre fue porque me sentí expuesto y, sin embargo, atrapado sin ningún lugar donde esconderme. Se trataba de mi cáncer de mama primario. Estuvo dos noches en nuestro centro de arte local y se agotaron las entradas.
También ha escrito un cuento sobre los sentimientos de pérdida.
Y añadió: “La vida es muy preciosa y es una pena haber tenido que llegar a esta etapa para darme cuenta de ello y no haber pensado tanto en mi salud antes”.
Ruth Warden, de 55 años, de West Yorkshire, también aparece en la película de Breast Cancer Now. Tiene cáncer de mama lobulillar, que a veces puede ser más difícil de detectar ya que no siempre forma un bulto firme.
De hecho, Ruth estaba sana, activa y ocupada y no tenía idea de que estaba enferma hasta que se hizo una mamografía de rutina a la edad de 50 años. A esto le siguió una mastectomía por cáncer de mama primario, pero las exploraciones pronto revelaron que el cáncer se había extendido a la columna vertebral, al hígado. y huesos.
Hablando del día que se enteró, Ruth dijo: ‘Tuve que salir de [the hospital] antes de desplomarse.
“Estaba lloviendo a cántaros. Sollocé todo el camino a casa y le conté a mi esposo, a mis hijos y al resto de mi familia. Es simplemente horrible. Crees que te han quitado la vida y sucede en un instante.
El marido y los hijos de Ruth, de 20 y 25 años, la han apoyado durante su tratamiento; sin embargo, el cáncer ahora se ha extendido a su cerebro, lo que significa que no puede conducir. Y añadió: “Vivo con ello pero no quiero que me defina”. Me encantaría correr y ser más activo, pero con energía limitada tengo que elegir cuidadosamente cómo la gasto. Por eso, a un día ajetreado debe ir seguido de descanso.
‘Se trata de aprender a vivir con lo que está sucediendo en lugar de despotricar contra ello. No subiré una colina enorme, pero Mam Tor o Glastonbury Tor son igual de buenos.’
Rachael Franklin, directora de recaudación de fondos, comunicaciones y participación de Breast Cancer Now, afirmó: “Hay miles de mujeres que viven con cáncer de mama secundario en el Reino Unido, pero sus historias a menudo se pasan por alto.
“Las experiencias compartidas en esta película por Katie, Jacqueline, Ruth y otros brindan una visión íntima de la realidad de vivir con cáncer de mama secundario y de cómo la investigación es clave para brindar a las personas que desarrollan esta devastadora enfermedad más tiempo con sus seres queridos”.
La organización benéfica ha canalizado £5 millones hacia la investigación del cáncer de mama secundario, además de financiar estudios sobre otros tipos de cáncer de mama. Pero dice que se necesita más dinero para hacer realidad su ambición de que, para 2050, todas las personas diagnosticadas con cáncer de mama vivan y reciban apoyo para hacerlo bien.
2023-11-04 22:18:45
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