Publicado el 7 de abril de 2024 a las 3:47 pm ET
Una mujer de Carolina del Norte que se quedaba dormida todo el tiempo dice que le diagnosticaron hipersomnia idiopática, un raro trastorno crónico del sueño. Prensa de mermelada
Estaba cansada de estar cansada todo el tiempo.
Alyssa Davis a menudo se quedaba dormida en la escuela y en las clases de baile mientras crecía, lo que atribuyó a no dormir lo suficiente.
Pero la modelo y especialista en marketing digital de 26 años supo que algo andaba mal cuando le resultó “imposible” luchar contra la necesidad de cerrar los ojos por puro cansancio.
La residente de Carolina del Norte buscó consejo médico, alegando que los médicos la ignoraron durante años diciéndole que “simplemente tomara café”, hasta que participó en un estudio clínico del sueño y le diagnosticaron hipersomnia idiopática.
“Es como estar atrapado en la película ‘El día de la marmota’, excepto que en lugar de revivir el mismo día, revivo el mismo cansancio”, dijo Davis. ¿Cuál es el atasco?.
“Es como estar atrapada en la película ‘El día de la marmota’, excepto que en lugar de revivir el mismo día, revivo el mismo cansancio”, dijo Alyssa Davis a What’s The Jam. Prensa de mermelada
La hipersomnia idiopática es un raro trastorno crónico del sueño caracterizado por somnolencia excesiva sin una causa clara, que afecta sólo hasta 50 de cada 1 millón de personas. según el sitio de noticias de la Sleep Foundation. Los síntomas incluyen mareos o aturdimiento al estar de pie, dolores de cabeza, períodos breves de parálisis del sueño y confusión mental.
Davis dice que a veces tiene que planificar durante horas para completar tareas simples, y agrega que esa condición nubla su pensamiento, lo que hace que la concentración sea una lucha constante.
“Tengo que prepararme sólo para darme una ducha ya que [exhaustion] nunca se disipa”, explicó. “Dormí 10, 12, a veces incluso 14 horas y aún así me despierto sintiendo que pasé toda la noche en vela”.
Después de ver a innumerables médicos que supuestamente la llamaban “floja” y “descuidada”, se hartó y contactó a un especialista. Prensa de mermelada
Davis comenzó a mostrar síntomas cuando era niña y señaló que su madre recuerda haber tenido que acostarla para tomar una siesta la mayoría de las veces.
Siempre estuvo más cansada que sus amigos y familiares, lo que afectó su vida diaria y, pronto, su confianza.
“Desde que era pequeña, dormía y no me llevaba bien”, compartió. “No era sólo como tener una noche ocasional. Era un agotamiento constante, hasta los huesos, que a menudo nublaba el borde de mi visión”.
“Me sentaba en la clase de teatro, emocionada por hacer mi lección favorita y de repente mi memoria se volvía borrosa”, continuó Davis. “La sensación de agotamiento repentino se convirtió en una señal reveladora de que estaba a punto de perder el conocimiento”.
Davis dijo que su fatiga aumentó en la escuela secundaria y se quedaba dormida en clase, a veces incluso tenía que salir para tomar una siesta.
“Rutinariamente tropezaba hacia un lado mientras bailaba claqué, me caía al suelo, incapaz de mantenerme erguido, y hubo innumerables ocasiones en las que me sentí inseguro”, recordó Davis. “Era vergonzoso y no sabía cuál era el problema”.
El especialista sugirió participar en un estudio del sueño, que le exigía dormir 14 horas seguidas. Los resultados mostraron que su cuerpo nunca entró en el estado de sueño profundo necesario para un descanso adecuado. En 2017 se confirmó su estado. Prensa de mermelada
Después de ver a innumerables médicos que supuestamente la llamaban “floja” y “descuidada”, se hartó y contactó a un especialista.
El especialista sugirió participar en un estudio del sueño, que le exigía dormir 14 horas seguidas.
Los resultados mostraron que su cuerpo nunca entró en el estado de sueño profundo necesario para un descanso adecuado. En 2017 se confirmó su estado.
“Prácticamente me estaba bañando en café antes de recibir una respuesta y sentí que mis luchas eran vistas como fallas personales”, suspiró Davis. “Descubrir lo que estaba mal no fue solo un momento de iluminación, fue más como una serie de luces parpadeantes que me llevaron hacia adelante a través de un túnel oscuro”.
“Descubrir lo que estaba mal no fue sólo un momento de iluminación, fue más como una serie de luces parpadeantes que me llevaron hacia adelante a través de un túnel oscuro”, dijo Davis. Prensa de mermelada
Si bien finalmente tuvo una respuesta, luchó por controlar la condición.
Pero luego, en 2021, apareció el primer medicamento para la hipersomnia idiopática. aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos para uso adulto.
Davis está en el proceso de realizar otro estudio del sueño para poder comenzar el tratamiento con Xywav. Ahora comparte su historia para crear conciencia sobre el trastorno del sueño y animar a otros a buscar atención médica adecuada.
Ella comparte su historia para crear conciencia sobre su condición y alentar a otros a buscar atención médica adecuada. Prensa de mermelada
“No fue un viaje fácil y todavía no lo es, pero tener un nombre para la lucha que he estado tratando de afrontar durante tanto tiempo ha sido un salvavidas”, relató Davis.
“Me ha dado el lenguaje para explicar mis experiencias, me ha empoderado para defenderme y me ha equipado para luchar por una mejor calidad de vida”, añadió.
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2024-04-07 19:47:00
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