Village da un paso adelante para ayudar a los propietarios de panaderías a superar los desafíos de salud

Los propietarios de una popular panadería en el extremo este de Ottawa dicen que están agradecidos por el apoyo que les ha brindado la comunidad después de recibir la noticia de que dos de sus hijos padecen un trastorno poco común.

Myroslava Mykytyn e Isaac Fouchard abrieron Black Walnut Bakery en Cumberland en 2015, para deleite de los lugareños, recuerda Fouchard.

“Estaba paseando a nuestro perro y me decían: ‘¡Oh, ustedes son los que van a abrir la panadería!’ él dijo. “Desde el principio, la comunidad estaba muy entusiasmada con que estuviéramos aquí, por lo que el apoyo fue casi instantáneo”.

Yuri Locmelis, residente de Cumberland desde hace mucho tiempo y copresidente de la Asociación Comunitaria de Cumberland, es un visitante frecuente de la panadería en Cameron Street, cerca de la autopista 174.

“Es un lugar de reunión y un lugar donde todos se sienten bienvenidos”, dijo Locmelis. “Probablemente conocerás a alguien en el vecindario”.

Familia afectada por doble diagnóstico de SLS

Los planes de Mykytyn y Fouchard dieron un giro en 2019 con la noticia de que su hijo Caleb, que entonces tenía dos años y medio, tiene una rara enfermedad genética llamada síndrome de Sjögren-Larsson (SLS).

“Comenzamos a notar retrasos en el desarrollo cuando tenía entre ocho y nueve meses”, dijo Mykytyn. “No fue hasta mediados de 2019 que recuperamos las pruebas genéticas”.

La enfermedad puede provocar discapacidades físicas e intelectuales, así como piel extremadamente seca, como ha ocurrido en el caso de Caleb.

El SLS es genético, lo que significa que la familia también enfrentaba el riesgo de que el síndrome afectara a sus otros dos hijos, su hija Evelyne y su hijo menor, Elias.

“Comenzamos a notar patrones similares con Elias, así que seguimos adelante y también hicimos las pruebas genéticas”, dijo Fouchard. “En este caso [a positive result] Sucedió mucho más rápido porque sabían lo que estaban buscando”.

Caleb, que ahora tiene seis años, usa una silla de ruedas mientras que su hermano Elías, de cuatro años, usa un andador. Su hermana Evelyne, de ocho años, no se ve afectada.

Recibir los dos diagnósticos en 2019, seguido de la pandemia de COVID-19 a principios de 2020, empujó a la pareja a considerar la posibilidad muy real de cerrar su panadería, dijo Fouchard.

“La noticia golpea como una tonelada de ladrillos y la reacción visceral es que tendremos que parar todo, esto no va a funcionar”, recordó.

“El instinto fue cerrarnos y poner toda nuestra energía y concentración en ayudarlos con sus terapias”, añadió Mykytyn.

Pero la comunidad tenía otras ideas.

La comunidad da un paso al frente

Cuando Mykytyn y Fouchard comenzaron a compartir la noticia de los diagnósticos con los clientes de la panadería, se ideó un plan para ayudar a la familia.

“Dije: ‘Tenemos que hacer algo por ellos'”, dijo Andy Etherington del Cumberland Lions Club. “Así que, junto con la asociación comunitaria, terminamos organizando esta recaudación de fondos en septiembre”.

El evento en el cercano Cumberland Heritage Village Museum incluyó golosinas, castillos inflables, tractores y camiones de bomberos antiguos, y resultó en un esfuerzo de recaudación de fondos por un total de $16,254.

“La gente simplemente vino y dijo: ‘Quiero ayudar'”, dijo Etherington. “La belleza de un pueblo pequeño es que todo el mundo parece involucrarse cuando sucede algo como esto”.

Fue agradable poder dárselos por una vez, después de todos los dulces que nos dan.– Yuri Locmelis, Asociación Comunitaria de Cumberland

Yuri Locmelis, de la Asociación Comunitaria de Cumberland, dijo que es importante que los propietarios de Black Walnut Bakery sepan que el pueblo los respalda.

“Íbamos a ayudar a mantenerlo abierto pase lo que pase”, dijo. “Fue agradable poder dárselos por una vez, después de todos los dulces que nos dan”.

Mykytyn dijo que el dinero recaudado ayudará a pagar los dispositivos de movilidad de sus dos hijos.

Pero igual de importantes, añadió, han sido las relaciones que ha establecido con la gente de Cumberland.

“Salieron a apoyar nuestro negocio durante la COVID y sentí ese amor”, dijo. “Pero nunca esperé que alguien se acercara a nosotros personalmente, así que fue muy conmovedor”.

En cuanto a esas ideas de reducir sus operaciones, Fouchard dijo que el apoyo les ha ayudado a capear la tormenta.

“Estar en el área en la que estamos, tener el apoyo de todos los que nos rodean y ver lo importante que es el negocio para la comunidad, ese es en realidad el salvavidas que nos ayudará a superar esto”, dijo. “Están aquí para apoyarnos como familia”.

Otra bendición ha sido CHEO, el hospital infantil del este de Ontario en Ottawa, donde tanto Caleb como Elias reciben tratamiento y asisten a la escuela diariamente, dijo la familia.

Y aunque el SLS ciertamente afecta sus vidas, los niños tienen mucho en común con otros niños de su edad, dijo Mykytyn.

“Son hermanos clásicos, siempre peleando y haciéndose bromas entre sí o juntos a otras personas”, dijo. “Y tienen a su hermana mayor, que es increíblemente servicial, pero también es su hermana mayor, así que también la vuelven loca”.