Cómo las bases de datos masivas de salud están revolucionando la atención clínica

¿Qué condiciones son causadas por una infección? Aunque pueda parecer una preocupación de aficionados en la era de la microscopía avanzada, algunos culpables evaden los métodos convencionales de detección. Las grandes bases de datos médicas tienen el poder de desbloquear respuestas.

Un estudio reciente realizado en Suecia y Dinamarca rastreó meticulosamente las vidas y los historiales médicos de casi un millón de hombres y mujeres en esos países que habían recibido transfusiones de sangre durante casi cinco décadas. Algunos de estos pacientes experimentaron posteriormente hemorragias cerebrales. La pregunta ineludible: ¿Podría un virus encontrado en la sangre de algún donante haber causado las hemorragias?

Tradicionalmente se pensaba que las hemorragias cerebrales se producían al azar. Pero el nuevo estudiopublicado en septiembre en JAMA apunta hacia una infección que causa o, al menos, está relacionada con la afección. Los investigadores utilizaron un gran banco de datos para realizar el descubrimiento.

“A medida que los datos de salud estén más disponibles y sean más fáciles de analizar, veremos todo tipo de casos como este”, afirmó el Dr. Jingcheng Zhao, de la División de Epidemiología Clínica del Instituto Karolinska de Suecia, en Solna, y autor principal del estudio.

Los científicos dicen que el campo de la investigación médica está en la cúspide de una revolución a medida que inmensas bases de datos de salud se convierten en guías para el descubrimiento y mejoran la atención clínica.

“Si se pueden agregar datos, se tiene el poder estadístico para identificar asociaciones”, afirmó David R. Crosslin, PhD, profesor de la División de Informática Biomédica y Genómica de la Facultad de Medicina de la Universidad de Tulane, en Nueva Orleans. “Abre el mundo para comprender las enfermedades”.

Con acceso a la gran base de datos, Zhao y su equipo descubrieron que algunos donantes de sangre experimentaron posteriormente hemorragias cerebrales. Y resultó que los receptores de sangre de esos mismos donantes tenían el mayor riesgo de sufrir una hemorragia cerebral en el futuro. Mientras tanto, los pacientes cuyos donantes permanecieron sin sangrar tenían el riesgo más bajo.

No tan rápido en los Estados Unidos

En los países nórdicos, todos los hospitales, clínicas y farmacias reportan datos sobre diagnósticos y visitas de atención médica al gobierno. Seguimiento que comenzó con papel y lápiz en la década de 1960.. Pero el sistema de salud de Estados Unidos está demasiado fragmentado para replicar tales esfuerzos, con varias marcas de registros médicos electrónicos operando en diferentes sistemas. El intercambio de datos entre instituciones es mínimo.

La mayoría de los datos de salud comparables en los Estados Unidos provienen de información de reembolso recopilada por los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid sobre programas de seguros patrocinados por el gobierno.

“Necesitaríamos que todos los sistemas de salud del país operen dentro del mismo sistema de TI o utilicen el mismo modelo de datos”, dijo Euan Ashley, MD, PhD, profesor de genómica en la Universidad de Stanford en Stanford, California. “Es una perspectiva emocionante. Pero creo que [the United States] “Es uno de los últimos países donde sucederá”.

Mientras tanto, los estados recopilan datos de salud sobre áreas específicas, como casos y tasas de infecciones de transmisión sexual. Otros estados tienen registros, como el Registro de tumores de Connecticutque se estableció en 1941 y es el registro poblacional de cáncer más antiguo del mundo.

Pero todos estos esfuerzos son ad hoc y no existe ningún equivalente para las enfermedades cardíacas y otras afecciones.

Las empresas de datos sanitarios han entrado recientemente en la industria de datos de EE. UU. principalmente a través de alianzas con los sistemas de salud y compañías de seguros, utilizando información no identificada de los historiales de los pacientes.

Según Ashley, las grandes bases de datos han arrojado hallazgos importantes que los ensayos clínicos aleatorios simplemente no pueden.

Por ejemplo, una reciente estudio encontró que un tratamiento de inmunoterapia muy elogiado no proporcionó resultados significativos para los pacientes de 75 años o más, pero sí para los pacientes más jóvenes.

Este tipo de análisis podría permitir a los médicos administrar tratamientos en función de su eficacia para pacientes con datos demográficos particulares, según el Dr. Cary Gross, profesor de la Facultad de Medicina de Yale en New Haven, Connecticut.

“Desde el punto de vista de los pacientes, estas grandes bases de datos pueden identificar quién se beneficia de qué”, afirmó Gross. “La medicina de precisión no se trata sólo de adaptación genética”. Estos grandes conjuntos de datos también proporcionan información sobre las variables genéticas y ambientales que contribuyen a las enfermedades.

Por ejemplo, el Biobanco del Reino Unido Tiene más de 500.000 participantes emparejados con sus registros médicos y escáneres de su cuerpo y cerebro. Los investigadores realizan pruebas cognitivas a los participantes y extraen ADN de muestras de sangre a lo largo de su vida, lo que permite examinar las interacciones entre los factores de riesgo.

Un esfuerzo similar pero de mucho menor escala que se está llevando a cabo en Estados Unidos, llamado Programa de investigación Todos nosotros, ha inscrito a más de 650.000 personas, menos de un tercio del tamaño del Biobanco del Reino Unido por poblaciones relativas. El objetivo del programa es proporcionar información sobre la prevención y el tratamiento de enfermedades crónicas entre un conjunto diverso de al menos un millón de participantes. La base de datos incluye información sobre la orientación sexual, que es un punto de datos bastante nuevo recopilado por investigadores en un esfuerzo por estudiar los resultados de salud y las desigualdades entre las personas. comunidad LGBTQ+.

Crosslin y sus colegas están escribiendo una propuesta de subvención para utilizar la base de datos All of Us para identificar riesgos genéticos para preeclampsia. Las personas con ciertos perfiles genéticos pueden estar predispuestas a esta afección potencialmente mortal, y los investigadores pueden descubrir que los cambios en el estilo de vida podrían disminuir el riesgo, dijo Crosslin.

Cambios en los Estados Unidos

La pandemia de COVID-19 expuso la falta de datos centralizados en los Estados Unidos porque la mayoría de las investigaciones sobre el virus se han realizado en el extranjero, en países con sistemas nacionales de salud y estas grandes bases de datos.

La brecha en Estados Unidos impulsó a un grupo de investigadores a crear los Institutos Nacionales de Salud, financiados Colaboración Nacional de Cohorte COVID (N3C)un proyecto que recopila registros médicos de millones de pacientes en todos los sistemas de salud y brinda acceso a equipos de investigación que investigan un amplio espectro de temas, como el momento óptimo para el uso de ventiladores.

Pero hasta que los sistemas de salud gubernamentales o privados desarrollen una forma de compartir y regular los datos de salud de manera ética y eficiente, persistirán límites significativos sobre lo que pueden hacer las bases de datos a gran escala, dijo Gross.

“A nivel federal, debemos asegurarnos de que esta información de salud esté disponible para los investigadores de salud pública, de modo que no creemos estos feudos privados de datos”, afirmó Gross. “Las cosas tienen que ser transparentes. Creo que nuestro país necesita dar un paso atrás y pensar en lo que estamos haciendo con nuestros datos de salud y cómo podemos asegurarnos de que se gestionen de forma ética”.

Lindsay Kalter es una periodista sanitaria independiente que reside en Ann Arbor, Michigan, cuyo trabajo ha aparecido en publicaciones que incluyen El Correo de Washington, Revista Boston Globey POLITICO. Fue becaria de periodismo Knight-Wallace en 2022-2023 en la Universidad de Michigan, donde investigó el abuso y la corrupción en instalaciones destinadas a tratar a adolescentes que necesitaban apoyo de salud mental. Gorjeo: @lkalter

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